По состоянию на 1 ноября 2017 года в Российской Федерации насчитывается 12,12 млн инвалидов, в том числе 643,1 тыс. детей-инвалидов.
Федеральный реестр инвалидов
С 1 января 2017 года введена в эксплуатацию федеральная государственная информационная система – федеральный реестр инвалидов.
В реестре для каждого инвалида предоставлен доступ к «личному кабинету», в котором отражается информация обо всех денежных выплатах и других мерах социальной поддержки инвалида, о ходе реализации его индивидуальной программы реабилитации или абилитации.
Через «личный кабинет» можно получить государственные услуги в электронной форме, оставить отзыв об их качестве и при необходимости подать жалобу.
Реестр позволяет исключить многократные обращения инвалидов в различные инстанции, повысить качество предоставляемых инвалидам государственных и муниципальных услуг, более полно информировать инвалидов об их правах и возможностях, а также обеспечивает создание базы данных, учитывающей потребности инвалидов, их демографический состав и социально-экономическое положение.
Полученные данные используются для выработки государственной политики в отношении инвалидов и разработки документов стратегического планирования как на федеральном уровне, так и на уровне субъектов Федерации и муниципальных образований.
Государственная
программа Российской Федерации «Доступная среда»
В рамках Государственной программы «Доступная среда» на 2011-2020 годы при государственной поддержке с активным участием общественных организаций инвалидов обеспечивается приспособление наиболее востребованных инвалидами и маломобильными группами населения объектов в приоритетных сферах жизнедеятельности – здравоохранение, социальная защита, спорт и физическая культура, информация и связь, культура, транспортная инфраструктура, образование.
Реализуемые мероприятия по созданию условий доступности позволяют обеспечить комплексный подход.
За время реализации государственной программы были отработаны методики и подходы к выявлению и устранению барьеров, которые мешают инвалидам в разных жизненных ситуациях, а также механизмы привлечения инвалидов не только на этапе реализации мероприятий, но и к принятию деятельного участия на этапе разработки мероприятий.
Так, в сфере транспорта и транспортной инфраструктуры планируется достичь показателя дооборудованного для инвалидов наземного транспорта 11,1 % к концу 2017 года. На начало реализации госпрограммы он составлял 8,3 %.
В сфере информации и связи реализуется мероприятие по субтитрированию телевизионных каналов. Эта работа финансируется за счет средств госпрограммы, и к концу 2017 года количество произведенных и транслированных субтитров для субтитрирования телевизионных программ общероссийских обязательных общедоступных каналов составит 15000 часов (на начало реализации Госпрограммы было лишь 3000 часов).
В сфере здравоохранения к концу 2017 года доля приоритетных объектов, доступных для инвалидов и других маломобильных групп населения, составит 50,9 %, в сфере культуры – 41,4 %, в сфере спорта – 54,4 %.
В сфере образования приспособленными являются 21,5 % школ, при этом на начало реализации госпрограммы таких школ было немногим более 2 %.
С 1 января 2016 года начата реализация новой подпрограммы госпрограммы, которая направлена на совершенствование комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов. Планируется, что итогом будет создание современной системы комплексной реабилитации.
Актуальность реализации этой подпрограммы заключается в том, что сейчас в стране нет единых методических и нормативных документов по организации реабилитационного процесса инвалидов, отсутствуют единые методики оценки эффективности проведенных реабилитационных мероприятий.
В связи с этим на первом этапе, в течение 2016 года, осуществлялась разработка таких документов, а в 2017-2018 годах проводится пилотный проект по формированию системы комплексной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов. С начала 2017 года пилотный проект реализуется в Свердловской области и Пермском крае. На реализацию пилотного проекта в федеральном бюджете предусмотрено около 300 млн рублей ежегодно. Результаты реализации пилотного проекта будут положены в основу законопроекта, который позволит организовать эффективный реабилитационный процесс за пределами действия госпрограммы.
По решению Президента России Владимира Путина Государственная программа «Доступная среда» должна быть продлена до 2025 года . Это позволит и далее консолидировать усилия федерального центра и регионов в вопросе интеграции инвалидов в общество.
При разработке госпрограммы «Доступная среда» до 2025 года предлагается выделить три основных направления:
- повышение уровня доступности наиболее значимых для инвалидов объектов и услуг, включая создание условий для посещения таких объектов;
- формирование современной системы комплексной реабилитации инвалидов, включая развитие технологий сопровождения инвалидов в различных жизненных ситуациях, а также развитие «ранней помощи» детям - инвалидам;
- модернизация государственной системы медико-социальной экспертизы.
Законопроект о сопровождаемой
занятости инвалидов
21 ноября 2017 года Госдума России одобрила в третьем чтении проект федерального закона о внесении изменений в Закон Российской Федерации «О занятости населения в Российской Федерации».
Законопроект направлен на приведение действующего закона о занятости в соответствии с положениями Конвенции ООН о правах инвалидов, которая ратифицирована Россией в 2012 году.
Его разработка связана с недостаточной эффективностью работы по трудоустройству инвалидов трудоспособного возраста. Доля работающих инвалидов трудоспособного возраста в нашей стране составляет порядка 31,8 % (около 1,1 млн человек) от общего числа инвалидов трудоспособного возраста (около 3,7 млн человек). Из них стабильно работающих только 25%, в европейских странах этот показатель достигает 40 %.
Органы службы занятости работают с инвалидами, не учитывая наличие у них значительных ограничений жизнедеятельности.
В проекте федерального закона определяется механизм взаимодействия учреждений медико-социальной экспертизы и органов службы занятости при содействии в трудоустройстве инвалида.
Учреждения медико-социальной экспертизы в выписках из индивидуальных программ реабилитации инвалидов, направляемых в службу занятости, уже с июня 2017 года указывают информацию о согласии инвалида на инициативное обращение специалистов службы занятости к нему напрямую.
А на органы службы занятости планируется возложить следующие функции:
- проведение первичной консультации с инвалидом;
- анализ базы вакансий;
- организацию взаимодействия инвалида с работодателем;
- оказание консультативно-методической помощи работодателю;
- определение необходимости в сопровождении при содействии занятости инвалида.
Под сопровождением при содействии занятости инвалидов понимается оказание индивидуальной помощи тем инвалидам, которые в силу ограниченных возможностей здоровья испытывают затруднения и самостоятельно не могут трудоустроиться или вернуться в трудовой процесс.
Совершенствование медико-социальной
экспертизы
В мае 2017 года утверждена «дорожная карта» по совершенствованию системы медико-социальной экспертизы. В ней зафиксированы ключевые направления действий на период до 2020 года.
Первое направление предполагает совершенствование научно-методического и правового обеспечения медико-социальной экспертизы. Разработаны и прошли апробации отдельные классификации и критерии установления инвалидности детям; разрабатываются новые критерии для определения степени утраты профессиональной трудоспособности в результате несчастных случаев на производстве.
Второе направление – повышение доступности и качества предоставления услуги по медико-социальной экспертизе. Оно включает мероприятия по обучению специалистов учреждений МСЭ, оснащению учреждений МСЭ специальным диагностическим оборудованием, формированию общественных советов при главных бюро МСЭ, проведению независимой оценки качества условий предоставления услуги по МСЭ.
Закон об
осуществлении контроля за доступностью среды для инвалидов
С 1 января 2018 года вступит в силу закон о предоставлении органам власти права осуществлять контроль за доступностью среды для инвалидов.
В соответствии с законом на уполномоченные федеральные и региональные органы исполнительной власти будут возложены отдельные функции по осуществлению контроля за обеспечением условий доступности.
Принятие закона регулирует вопрос о полномочиях органов, которые должны осуществлять государственный контроль и надзор за выполнением обязательных условий доступности. Это позволяет решать проблемы, связанные с доступностью среды, в рамках досудебных процедур, в том числе с использованием механизмов административной ответственности.
Согласно закону контрольные функции возложены:
- Правительством Российской Федерации – на органы власти, осуществляющие федеральный контроль и надзор;
- правительствами регионов – на органы власти, осуществляющие региональный контроль и надзор.
В частности, на федеральном уровне:
- на Ространснадзор – функции контроля и надзора за обеспечением доступности перевозок (в т.ч. объектов и транспортных средств) на воздушном, железнодорожном, внутреннем водном, автомобильном транспорте;
- на Роскомнадзор – контроль доступности объектов и услуг в сфере связи и информации;
- на Росздравнадзор – контроль обеспечения особых потребностей инвалидов по качеству и безопасности медицинской деятельности и в сфере лекарственного обеспечения;
- на Роструд – контроль доступности объектов и услуг в сфере труда и социальной защиты.
На региональном уровне аналогичным образом определены органы, осуществляющие контроль за доступностью услуг и объектов в тех сферах, где он в общем плане законодательно уже установлен.
Обеспечение инвалидов техническими
средствами реабилитации
В 2017 году на обеспечение инвалидов техническими средствами реабилитации (ТСР) выделено 32,84 млрд рублей, что на 3,54 млрд рублей больше чем в 2016 г. (29,3 млрд рублей). Эта мера позволяет обеспечить необходимыми ТСР порядка 1,6 млн человек.
В 2018 году предусмотрено, 30,5 млрд рублей.
Учитывая, что обеспечение ТСР и услугами осуществляется в заявительном порядке и требует обязательного наличия соответствующих рекомендаций в индивидуальных программах реабилитации или абилитации, вопрос выделения дополнительного финансирования будет решаться в 2018 году по мере освоения средств с учетом поступающих заявок.
Ежегодная денежная компенсация инвалидам
расходов на содержание и ветеринарное обслуживание собак-проводников
В 2017 году размер ежегодной денежной компенсации инвалидам расходов на содержание и ветеринарное обслуживание собак-проводников увеличился на 5,39 % по сравнению с 2016 годом и составил 22 959,7 рубля.
В 2018 году размер ежегодной денежной компенсации инвалидам расходов на содержание и ветеринарное обслуживание собак-проводников подлежит индексации с 1 февраля исходя из индекса роста потребительских цен за предыдущий год.
Около 15% населения в мире имеет какие-либо формы инвалидности. Из них 2-4% людей испытывают значительные трудности в функционировании. Распространенность инвалидности в мире превышает предыдущие оценки ВОЗ, сделанные в 1970-х годах, и составляет примерно 10%. Глобальная оценка инвалидности растет в связи со старением населения и быстрым распространением хронических болезней, а также из-за улучшения методологий, используемых для измерения показателей инвалидности.
В первом за всю историю "Всемирном докладе об инвалидности" ВОЗ/Всемирного банка рассматриваются фактические данные о положении инвалидов в мире. После глав, посвященных вопросам понимания инвалидности и измерения связанных с ней показателей, доклад содержит главы на конкретные темы здоровья; реабилитации; помощи и поддержки; окружающей среды, обеспечивающей возможности; образования; и трудоустройства. В каждой главе обсуждаются препятствия, с которыми сталкиваются инвалиды, а также результаты целевых исследований в области того, как странам удается решать эти проблемы путем продвижения надлежащей практики. В заключительной главе доклада приведены девять конкретных рекомендаций в отношении политики и практики, которые могут привести к реальным улучшениям жизни инвалидов.
Резюме
Резюме доклада содержит основные идеи и рекомендации. Резюме доклада доступно в формате, удобном для чтения, аудиоформате и в программе экранного доступа. Версии Брайля (на английском, испанском и французском языках) можно заказать по адресу:
-
Резюме на русском языке, PDF 620.58 KB
pdf, 1.64Mb
Резюме на русском языке в доступном формате- Всемирный доклад об инвалидности
zip, 6kb
Предисловие в формате DAISY - Всемирный доклад об инвалидности
zip, 7kb
Обращение к читателям в формате DAISY
По сравнению с другими областями статистики, такими как рабочая сила, образование, женщины, пожилые люди, статистика инвалидности была недостаточно хорошо разработана и использована. Только совсем недавно страны начали признавать актуальность и значимость такой статистики для разработки более эффективной политики и программ.
И глобальные, и региональные правовые акты по инвалидности подчеркивают важность надлежащего сбора данных. Всемирная программа действий в отношении инвалидов (1982г.), Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов (1993г.) и краеугольное соглашение по правам человека в области инвалидности - Конвенция о правах инвалидов и Факультативный протокол к ней, принятые в 2006 году - говорят о необходимости надлежащего сбора информации, который бы позволил защищать, поощрять и реализовывать права инвалидов. Бивакоская основа для действий на пороге тысячелетия в интересах построения открытого, доступного и равноправного общества для людей с инвалидностью в Азиатско-тихоокеанском регионе (BMF) - региональное руководство по политике для Второй Азиатско-тихоокеанской декады лиц с ограниченными возможностями - и «Бивако плюс пять», приложение к BMF, подчеркивают необходимость разработки достоверной, надежной и международно сопоставимой статистики инвалидности для создания эффективной политики и проектов по инвалидности.
Изначально статистика инвалидности задумывалась как подсчет людей, которые делятся на определенные группы - «слепые», «глухие», «колясочники» - с целью определения лиц, имеющих право на пособия. Имея очень ограниченную цель, этот категорический подход дает фрагментарную и искаженную картину инвалидности, так как он предполагает, что лица с ограниченными возможностями однозначно подпадают под несколько четко разграниченных категорий.
Однако статистика инвалидности может дать большое количество информации о жизненном опыте инвалидов, начиная с нарушений, трудностей при осуществлении и участии в деятельности, и барьеров, с которыми они сталкиваются в своей жизни. Информация об одном лице может быть экстраполирована на все население - например, для определения распространенности областей инвалидности - и далее быть разработана путем добавления демографических или иных характеристик населения, например, возраста, пола, расы и социально-экономического статуса.
При более широком понимании инвалидности статистика инвалидности может играть важную роль во всех областях политики и на всех стадиях с момента разработки и реализации, мониторинга и оценки эффективности, до анализа экономической эффективности. Политика без достоверных и надежных данных это работа вслепую, потенциально дорогостоящая и бесполезная; это политика без доказательной и научной базы. Недостоверные или неполные данные об инвалидности, которые часто встречаются в развивающемся мире, могут быть еще хуже, чем их полное отсутствие.
Ниже приводятся некоторые конкретные причины, почему национальная статистика инвалидности и базы достоверных данных об инвалидности важны для национальной политики:
Устремления Конвенции ООН о правах инвалидов, Стандартных Правил и BMF, «Бивако плюс пять» по защите и содействию реализации прав и обеспечению достоинства инвалидов без достоверных данных для мониторинга и оценки прогресса на пути к этим целям это просто красивые слова.
Информация о функциональном статусе необходима для определения потребностей, так как два человека с одними и теми же нарушениями могут сталкиваться с разными трудностями при выполнении определенных действий и следовательно иметь разные потребности, требующие разных видов вмешательства.
Данные о функциональном статусе важны для определения более широких социальных потребностей инвалидов, например, предоставление ассистивных технологий для использования на рабочем месте или при обучении или при разработке общей политики и законов.
Данные об инвалидности населения важны для мониторинга качества и результатов реализуемой политики для людей с инвалидностью. В частности, эти данные помогают идентифицировать результаты реализуемой политики, которые делают участие людей с инвалидностью во всех сферах социальной жизни от транспорта и общения до участия в религиозной и общественной жизни максимально возможным.
Наконец, при наличии достоверной и полной статистики инвалидности, государственные органы будут иметь в своем арсенале инструменты для оценки экономической эффективности политики для людей с инвалидностью, которые в свою очередь могут обеспечить доказательства, чтобы убедить правительство в их конечной пользе для всех граждан.
На международном и региональном уровнях определены четкие цели, к которым мы можем обратиться.
· Всемирная программа действий в отношении инвалидов (1982)
· Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов (1993)
· Конвенция о правах инвалидов и Факультативный Протокол к ней (2006).
В 2001 году в ответ на предложение, выдвинутое во время Международного семинара ООН по измерению показателей инвалидности, была сформирована Вашингтонская Группа по статистике инвалидности. С тех пор эта Группа свела представителей разных странах в работе над важными методологическими вопросами для улучшения данных об инвалидности и, в частности, облегчения сопоставимости данных по всему миру. Первичная задача Группы состоит в формулировании общих вопросов об инвалидности, которые могут использоваться в переписях населения и национальных обследованиях. Попутно, Группа предлагает руководство в части целей, которые она приняла в качестве наиважнейших целей статистики инвалидности:
· содействие в разработке и оценке программ и политики по оказанию услуг;
· мониторинг уровня функционирования среди населения; и
· оценка уровня обеспечения равных возможностей.
В региональном масштабе, важные цели статистики инвалидности были изложены в BMF (2002). BMF выделила следующие семь приоритетных направлений для правительств в Азиатско-Tихоокеанском регионе:
· организации самопомощи людей с инвалидностью и связанные с ними ассоциации семей и родителей;
· женщины с инвалидностью;
· своевременное выявление, своевременное вмешательство и образование;
· подготовка кадров и занятость, включая само занятость;
· доступность застроенной окружающей среды и общественного транспорта;
· доступ к информации, средствам связи, включая информационно-
· коммуникационные и ассистивные технологии;
борьба с бедностью на основе программ по наращиванию потенциала, развитию системы социального страхования и устойчивого обеспечения средств к существованию.
Каждое из этих направлений было частично упущено из-за отсутствия достаточных сведений о лицах с инвалидностью.
Государственная статистическая отчетность сегодня не позволяет оценить структуру инвалидов по полу, возрасту и тяжести заболевания и однозначно определить их численность. В ней, например, приводится численность пенсионеров, получателей пенсии по инвалидности; численность лиц, впервые признанных инвалидами; численность получателей ежемесячных выплат в системе социального страхования от несчастных случаев на производстве и профессиональных заболеваний и др. показатели, которые предназначены для оценки состояния того или иного вопроса, связанного с инвалидами, но не позволяют составить цельную, ясную и согласованную картину инвалидизации населения страны.
На Рис. 6 приведены результаты расчета численности инвалидов в населении дифференцированно по возрасту и тяжести инвалидности, как в абсолютном, так и относительном исчислении.
Рис. 6.
Видно, что численность инвалидов имеет значительные возрастные колебания, вызванные демографическими волнами. При этом доля инвалидов в населении монотонно возрастает приблизительно по экспоненциальному закону, а отклонение от этой тенденции после 80 лет, по-видимому, связано с малым объемом наблюдений в этих возрастах. Если обратиться к структуре инвалидов по тяжести заболевания, то легко заметить, что во всех возрастах преобладают инвалиды второй группы, а соотношение численности инвалидов первой и третьей групп зависит от возраста. Так, до пенсионного возраста больше инвалидов третьей группы, а после пенсионного возраста -инвалидов первой группы. Оценка в 9.233 млн чел. на 16% меньше оценки Минздрава, в соответствии с которой численность инвалидов в России составляет около 11 млн чел. В этой связи следует отметить, что оценки численности инвалидов в населении, полученные по разным методикам, варьируются очень значительно, кроме того, различные источники информации оперируют разными определениями инвалидности, что также объясняет возникающие рас-хождения.
Таким образом, сегодня в России уже около 7% населения является инвалидами разной степени тяжести. Масштабы инвалидизации страны становятся более наглядными, если обратиться к приведенной на Рис. 7 динамике уровня первичной инвалидности, т.е. численности граждан, впервые признанных инвалидами. Видно, что в период с 1975 по 2010 гг. наблюдается устойчивый рост численности первичных инвалидов - ежегодно в России инвалидами становятся свыше миллиона человек.
Указанная тенденция приводит к повышению доли инвалидов в населении, однако темпы роста численности инвалидов сдерживаются за счет действия ряда факторов, среди которых особое место занимает более высокий уровень смертности инвалидов по сравнению со смертностью не инвалидов, т.е. сверх смертность инвалидов.
Рис. 7.
Вклад сверх смертности инвалидов в этот процесс иллюстрирует Рис.8, на котором приведена относительная численность инвалидов (в долях от их фактической численности в населении соответствующего возраста), рассчитанная в предположении, что смертность инвалидов и не инвалидов одинакова и равна популяционной.
Рис.8.
Расчеты проводились с использованием демографических таблиц числа лиц, впервые признанных инвалидами, в расчете на 10000 человек населения Российской Федерации, разработанных Независимым актуарным информационно-аналитическим центром на основе данных Госкомстата России о первичной инвалидности.
С возрастом разница между расчетной и фактической численностью инвалидов постоянно возрастает, и к 50 годам расчетная численность превышает фактическую более чем в два раза, приблизительно сохраняясь на указанном уровне и в старших возрастах. Заметим, что если провести аналогичные расчеты, но при этом использовать более высокую смертность у инвалидов (в зависимости от возраста сверх смертность инвалидов изменяется в пределах на 0.06 ... 0.09), то можно достигнуть равенства расчетной и фактической численности инвалидов, а соответственно получить некую оценку уровня их сверх смертности. Однако эта оценка будет приближенной, т.к. кроме смертности на численность инвалидов в населении влияет ряд дополнительных факторов, которые не были учтены в указанном расчете.
Построение точных таблиц смертности инвалидов, пригодных для проведения актуарных расчетов в области пенсионного страхования по случаю инвалидности, требует сбора специальной статистической информации и разработки специальных методов ее анализа.
Дети-инвалиды — одна из самых уязвимых социальных категорий, за формальными отчетами, цифрами не просто чьи-то жизни, а едва начавшиеся жизни, порой проводимые в страданиях.
Как живут дети-инвалиды в России. Какова их жизнь, не голодают ли они?! Насколько отличается жизнь детей-инвалидов от обычных детей?! Об этом мы сегодня и поговорим.
Благо, что дети не воспринимают мир не так, как взрослые, и «клеймо» — инвалид (что в прямом смысле означает «непригодный») — для них звучит не столь оскорбительно, как для первых.
Малыши, родившиеся с патологией или те, кто имеют проблемы со здоровьем с раннего детства — часто спокойнее относятся к своим недугам и особому положению чем те, кто тяжело заболел во взрослом возрасте.
Психологи комментируют такое положение дел тем, что взрослые, чья судьба неожиданно перешла в более ограниченное русло, знали нормальную, продуктивную жизнь (и это нередко более болезненно, чем когда и не знаешь, что такое жить,» как все люди»), а детям, изначально оказавшимся в особых условиях, и сравнивать не с чем, они привыкают быть «другими» априори.
Но все не совсем так… Инвалидность, особенно по тяжелым и неизлечимых диагнозам — это всегда беда, хоть в детстве она случается, хоть во взрослой жизни. Давайте поговорим о проблемах детей-инвалидов и их родителей подробнее.
Сколько детей-инвалидов на данный момент в России?
Немного статистики.
«По данным Минздрава, в России на 2014 год детей-инвалидов — 540 тыс. 837. Это плюс 3,7% к 2013 году и плюс 9,2% к 2010 году».
В целом количество инвалидов (например, по сравнению с 2005-2007 годами) в России снизилось… но численность детей инвалидов возросла.
По данным ООН около 10-16% населения всего мира имеют инвалидность (в официальной форме, или неофициальной, то есть, имеют тяжелые проблемы со здоровьем).
«Согласно официальной статистике, в России проживает около 10 млн. инвалидов, а по оценке Агентства социальной информации – не менее 15 млн., из которых женщины составляют не менее 50%».
В России по официальным данным — около 27 млн детей (143 млн человек население в целом), как раз 10-16 % и есть те самые 10-15 млн инвалидов, детей-инвалидов, если следовать той же логике, — 2,5-3 млн . Официальная статистика, как гласят мнения компетентных экспертов, сильно занижена, да и достаточно много родителей не оформляют ребенку инвалидность, несмотря на тяжелый недуг.
В общем, официальные цифры говорят, что детей-инвалидов в России примерно 541 тысяча, а неофициальные, что их в разы больше.
Около 12% детей-инвалидов находятся в специализированных учреждениях-интернатах.
О том как живут дети-инвалиды в интернатах в передаче НТВ «Кто обрекает детей инвалидов на мучительную жизнь»
Неврологические нарушения самая распространеннвя причина детской инвалидности: «В настоящее время в среднем по России первое ранговое место среди причин детской инвалидности принадлежит болезням нервной системы (41,9%). На втором и третьем местах находятся психические расстройства и врожденные аномалии (33,7% и 17,8% соответственно), на четвертом месте соматические заболевания (сахарный диабет, бронхиальная астма и др.), составив 6.5%».
Детей-инвалидов по психическому профилю становится все больше, так, по сравнению с 1990 гг. сегодня их на 40-50% больше.
Медики называют самыми негативно влияющими на формирование дефектов у ребенка факторами — слишком юный или «пожилой» возраст матери, вредные привычки родителей, работу на опасном производстве, жизнь в экологически неблагополучном районе, отягощенная наследственность и т.д.
Однако возраст, который у нас для матерей считается уже «пожилым» (35 лет) — например, в некоторых Европейских странах время для рождения первого ребенка. Далеко не в возрасте дело, хотя и в нем тоже… С годами аномальных клеток в организме становится все больше и шансы родить здорового ребенка уменьшаются, но все это усугубляется на фоне плохой экологии и изобилия генно-модифицированных, пропитанных нитратами, нитритами продуктами. И у абсолютно здоровых молодых родителей рождаются дети-инвалиды с тяжелыми пороками развития.
А теперь от цифр давайте перейдем к жизни…
Жизнь родителей ребенка-инвалида:
Как бы это грубо не звучало, ведь у каждого родителя его чадо самое дорогое и даже обычная для кого-то болезнь для них катастрофа, но инвалидность инвалидности рознь . Есть те, у кого диабет, иногда незаметный внешне парез лицевого нерва, соматические заболевания, и есть более «тяжелые» дети: те, у кого онкология, ДЦП, аутизм в осложненных формах, отсутствие конечностей и т.д.
О жизни детей-инвалидов и их родителей в передаче «Принцип действия (жизнь детей инвалидов в России)»
По опыту личного общения с родителями разных категорий детей-инвалидов могу сказать грустную и для кого-то нелицеприятную правду: те, у кого дети «тяжелее» — часто добрее и умнее тех, кто «добился» инвалидности ребенку вопреки, при нетяжелом диагнозе. Последние нередко делают из ребенка идола, страдают проблемами, которых нет… Конечно же, не все такие, иногда, если ребенку необходимы лекарства, помощь — льготы будут весомым пособием.
Ребенку-инвалиду, особенно тяжелому, в идеале посвящается вся жизнь . В семьях, где есть такой ребенок, всегда начинаются проблемы, и тут либо родители объединяются ради цели, либо вся ноша сваливается на одного из них, чаще всего на матерей… Около 50%, по некоторым данным — 70-80% отцов оставляют семьи, где есть ребенок-инвалид. А что такое тянуть такого ребенка в одиночку — сложно представить тому, кто не сталкивался с подобными проблемами.
Поскольку мать, если она обладает хорошо развитым материнским инстинктом и искренне любит ребенка, уходит в заботу о своем чаде, возможно, испытывая вину за болезнь ребенка, пытается как-то реабилитировать его, она забывает про себя.
Мужчины же материнским инстинктом не обладают, и они часто воспринимают ситуацию как то, что женщина себя запустила и стала «наседкой». Да и больные дети нелицеприятное зрелище для всех, только у матери есть резервы, а для мужчин нездоровое потомство, кроме всего прочего, удар по самолюбию.
Матерям нужно стать успевающими и могущими все, но у очень многих на это не хватает сил… Например, у матерей детей с тяжелым аутизмом, умственной отсталостью высок риск развития психических расстройств, нервных срывов. Матери, боровшиеся с онкологией своих детей, но неудачно… похоронившие детей — иногда вообще не могут вернуться к нормальной жизни.
Но есть те, кто живут вопреки и становятся сильнее именно благодаря сложностям, есть женщины, которые оказавшись в такой трудной ситуации — оценили свою жизнь и жизнь своего ребенка.
Если «особенность» ребенка видна внешне или он неадекватен в поведении — это почти всегда косые взгляды со стороны. К сожалению, наше общество пока не знакомо с инклюзией и не особо стремится к терпимости в отношении к «не таким как все». Если были друзья — их становится меньше, либо они вообще исчезают. Что мать, что ребенок, при отсутствии характера, прочных связей с внешним миром, не имеющие активных родственников, могут быть обречены на недобровольную изоляцию.
Тем, кто оказался с ребенком-инвалидом в крайне тупиковой ситуации приходят мысли о том, чтобы сдать ребенка в специализированное учреждение. Кто-то решается на это. Когда-то даже я, находясь в уютном положении, осуждала таких, но, увидев все с изнанки — поняла, что никто не имеет права осуждать…
Самое удивительное, когда однажды я познакомилась с двумя женщинами, у которых были очень тяжелые дети, имеющие ДЦП — они на чьи-то фразы о том, что проще сдать детей в интернат возмущенно заявили, что это сродни убийству, что нельзя свою «кровиночку» так кинуть. Я была поражена их отношению к жизни и великим, могучим материнским инстинктом, проявлявшимся в них в такой яркости. Наверное, это есть образ настоящей матери, отдающей всю себя за жизнь ребенка, каким бы он не был…
Сказать, что воспитывать детей-инвалидов сложно — ничего не сказать. Конечно, многое зависит и от тяжести положения семьи или матери, но порой, чтобы поднять такого ребенка нужно действительно пожертвовать собственной жизнью.
На форумах, в Интернет-сообществах, и среди коллектива подобных мамочек есть много позитивных историй о том, как справляются родители «тяжелых» ребятишек. И, конечно, лучше вместо переживания за судьбинушку и депрессий что-то менять и способствовать исправлению ситуации, реабилитировать ребенка, это, как правило, самый удачный рецепт от хвори и тоски.
Есть другой момент, который не все жалеющие родителей детей-инвалидов учтут. Довольно много из мам и пап таких детей пассивно сдаются , то есть, ребенок живет с ними, но они все «тянут», терпят, а не борются. Опускают руки, впадают в апатию, ребенком не занимаются или, что еще хуже, даже не понимают тяжести положения, собираются рожать еще пятерых, когда уже рожденного надо бы поднимать.
В больнице мне несколько раз встречались люди, оформляющие инвалидность своим детям по психическому профилю (умственная отсталость) с целью получения пенсии. Например, 35-летняя женщина, имеющая шесть детей (трое инвалиды по умственной отсталости) — прекрасно живет на хорошую для нее сумму от детских пособий в деревенских условиях, видно, что выпивает.
Но главное — дети-то у нее нормальные, она ими просто не занималась, запустила, одеты плохо.. И ничего нельзя сделать: не конченная пьяница, периодически трезвая, о здоровье детей заботится тем, что вовремя оформляет инвалидность, опека либо отнимает детей, и как правило, когда уже дошло до критической точки, либо вообще не обращает внимания.
И на самом деле таких людей, ситуаций достаточно.
Помощь государства детям-инвалидам и их родителям
Пенсия на ребенка-инвалида на данный момент составляет — 12-13 тысяч рублей. В зависимости от диагноза — могут быть дополнительные выплаты на ортопедическую обувь, одежду, коляски. Предусмотрены льготы (есть льготный пакет — около 1000 рублей, от которого при желании можно отказаться, и сумма войдет в пенсию) на проезд на транспорте, на лекарства.
В разных российских регионах свои условия предоставления льгот нуждающимся категориям, где-то могут выделять земельный участок под строительство, где-то — дают хорошую скидку при покупке квартиры.
Есть множество фондов, обществ, государственных специализированных детских центров, которые бесплатно работают с детьми-инвалидами и их родителями. Есть даже фонды, работающие с детьми, имеющими определенный диагноз.
Главное, было бы желание контактировать и реабилитировать ребенка — связаться и найти нужных людей всегда можно. Волонтеры могут приходить на дом, как заниматься, так и просто сидеть, возможно посещение мероприятий, концертов, театров, различных занятий, участие в конкурсах, поездки в лагеря, санатории.
Кроме того — есть помощь, занятия от соцзащиты.
Согласно законодательству РФ — принять ребенка обязаны в любое образовательное учреждение, как школу, так и детсад, однако там не всегда есть условия для обучения. Наша страна еще только идет маленькими шагами к решению вопроса с инклюзивным образованием. Много детей-инвалидов, особенно имеющих умственные нарушения, обучаются на дому.
На данный момент общение ребенка с явно выраженными физическими или психическими дефектами в коллективе, где обычные дети, может быть затруднено, особенно если все подростки. У нас не то, что дети, у нас взрослые люди не привыкли к инвалидам, чего же ждать от маленьких представителей общества… Правда, по личным, а не чужим наблюдениям — есть очень много добрых ребятишек среди современной молодежи, лояльно, дружелюбно относящихся к «не таким как все».
Шансы на выздоровления у детей с разными диагнозами
Прогнозы насчет того, станет ли ребенок нормальным — волнуют всех родителей детей-инвалидов. Неизлечимы тяжелые формы онкологии в последней стадии, к сожалению… Если болезнь обнаружена, что называется, вовремя и начата соответствующая (как правило дорогостоящая) терапия — очень большой процент благополучного исхода.
«Каждый год в России становится больше на 5000 онкобольных детей . Онкологические заболевания в России выявляются у 12 детей из 1000.
За последние 15 лет число больных онкологическими заболеваниями в возрасте от 0 до 18 лет в России выросло на 20% и постепенно увеличивается. Такая тенденция наблюдается во всем мире. Это связано не только с ростом числа заболевших, но и с улучшением диагностики, в том числе и на ранних стадиях».
Детям с диагнозом ДЦП нужна постоянная реабилитация , вне зависимости от степени болезни, если даже при легкой форме запустить ребенка — все усугубится, есть случаи, когда матери «вытаскивали» практически полностью парализованных детей.
Одному Богу известно, что будет дальше, но часто гораздо больше денег значат усилия. И даже те, кто не имеет возможности возить ребенка за границу — могут гораздо больше сделать для него в стране, при вере в исцелении и соответствующих действиях.
Нет случаев выздоровления от аутизма . Аутизм — загадочная болезнь современности, от нее нет пилюль. Возможна частичная реабилитация в зависимости от степени тяжести заболевания и усилий родителей. Ребенок может освоить элементарные навыки общения, социализироваться, при постоянных занятиях — начать говорить или реагировать на просьбы, сигналы. Но в целом — аутизм не излечим.
Любой несмертельный диагноз не приговор, только, в зависимости от тяжести болезни, нужны усилия для реабилитации ребенка-инвалида.
«Легкие» инвалиды нередко имеют такую склонность в жизни, сформированную их же родителями — как иждивенство. Они привыкли, что к ним относились как к хрустальной вазе, сдувая пылинки, не учили многим банальным вещам, жалея и все делая за них. В итоге — они вырастают совершенно неадаптированными к условиям окружающей среды, несамостоятельными. Кроме того, что ребенок инвалид, он еще и обычный ребенок, со всеми особенностями и проявлениями характера, а родители часто забывают об этом.
Сегодня общество старается уйти от таких кричащих слов, как «Инвалид», однако в обиходе да и в официальной речи многие все еще употребляют его:
«Слово «инвалид» (буквально означающее «непригодный») в настоящее время все чаще заменяется на «человек с ограниченными возможностями». Тем не менее, этот устоявшийся термин часто употребляется в прессе и публикациях, а также в нормативных и законодательных актах, в том числе в официальных материалах ООН.
Общественные организации инвалидов считают, что важно использовать корректную по отношению к инвалидам терминологию: «человек с задержкой в развитии» (а не «слабоумный», «умственно неполноценный»), «перенёсший полиомиелит» (а не «жертва полиомиелита»), «использующий инвалидную коляску» (а не «прикованный к инвалидной коляске»), «имеет ДЦП» (а не «страдает ДЦП»), «глухой», «слабослышащий» (а не «глухонемой»). Эти термины более корректны, так как ослабляют деление на «здоровых» и «больных» и не вызывают жалости или негативных эмоций».
Детей-инвалидов в России становится все больше, дети — отражение ситуации в мире в целом и лакмусовая бумажка общества. Появляются новые средства, излечивающие детей с тяжелыми диагнозы, медицина изобретает новые пути борьбы с болезнями.
Но другое остается на первобытном уровне (в некоторых регионах особенно ярко выражено): неадаптированность общества к детям-инвалидам, не столько нужно пытаться научить людей с ограниченными возможностями пробиваться на своем пути, а сколько убедить общество, что адаптироваться, принимать инвалидов должно именно оно . А пока эти маленькие представители социума, начавшие осознавать свою особенность, вынуждены пробиваться сквозь тернии к звездам особняком и в одиночку, как первопроходцы и часто неудачно.
