طب الأطفال الاجتماعي
اتحاد أطباء الأطفال في روسيا 2010
تأسست السلسلة في عام 2007.
هيئة تحرير السلسلة:
أ. بارانوف ، رئيس ؛ V.Yu. البيتسكي ، نائب رئيس مجلس الإدارة ؛ ن. فاجانوف. اي جي. إيليين. في و. نسر؛ ن. بولونينا. في و. ستارودوبوف. تلفزيون. ياكوفليف.
مقدمة
تعود أهمية نشر هذا الكتاب إلى حقيقة أنه في العقود الأخيرة أصبح مفهوم "جودة الحياة" (QoL) جزءًا لا يتجزأ من الرعاية الصحية ، وقد أصبح راسخًا في الأبحاث السريرية والطبية والاجتماعية. أدى الاستبدال التدريجي للنموذج الطبي الحيوي للصحة والمرض بالنموذج البيولوجي النفسي الاجتماعي إلى الحاجة إلى مراعاة الرأي الشخصي للشخص حول سلامته. جعل تطوير معيار QOL هذا ممكنًا ، والذي ينبغي أن يعزى إلى الأحداث العلمية الهامة في القرن العشرين.
في طب الأطفال الأجنبي ، يتم استخدام مؤشر QOL بنشاط في الدراسات السكانية لتطوير معايير العمر والجنس ، ومراقبة مجموعات مختلفة من الأطفال ، وتقييم فعالية التدابير الوقائية ، وتحديد التأثير المعقد للأمراض المزمنة على الأطفال. في الطب السريري ، يتم تضمين مؤشر QOL في معايير فحص وعلاج المرضى ، بمساعدته في إجراء المراقبة الفردية في عملية علاج المريض ، وتقييم فعالية العلاج والتشخيص بالمرض. معيار QOL هو عنصر لا يتجزأ من التجارب السريرية العشوائية وحسابات اقتصاديات الدواء. وفقًا لعلماء أجانب ، يمكن أن تكون نوعية حياة الأطفال بمثابة نقطة نهاية في تقييم فعالية التدخلات الطبية في مجال الوقاية والعلاج وإعادة التأهيل.
في الوقت نفسه ، في روسيا ، على الرغم من الممارسة العالمية ، ظلت مشكلة دراسة QoL مدروسة بشكل غير كافٍ. كان هناك القليل من الأعمال حول تقييم هذا المؤشر ، وكقاعدة عامة ، تم تكريسها لخصائص QoL في علم أمراض معين. كانت المشكلة الرئيسية للبحث المحلي هي عدم وجود مناهج منهجية موحدة ، وغالبًا ما تم انتهاك مبادئ قياس جودة الحياة في طب الأطفال ، مما جعل النتائج غير موثوقة ولا يمكن مقارنتها. من الناحية العملية ، لم يتم إجراء أي دراسات طبية واجتماعية ، ولا سيما تحديد معايير العمر والجنس لجودة الحياة ، وتحديد العوامل التي تؤثر على هذا المؤشر ، والخصائص الإقليمية لجودة الحياة ، ودراسة إمكانيات استخدام جودة الحياة كمعامل للتقييم. الحالة الصحية للسكان الأطفال. اقتصرت إمكانيات مؤشر QOL كمعيار لتقييم فعالية الأنشطة الطبية والترفيهية على الدراسات السريرية.
أدت الأسباب المذكورة أعلاه إلى الحاجة إلى تنظيم المعرفة حول دراسة QoL في طب الأطفال ، لتعميم جميع الأعمال المنجزة في روسيا بشأن هذه المسألة.
هذه الدراسة هي نتيجة عمل مختبر مشاكل الدعم الطبي ونوعية حياة الأطفال ، الذي أنشئ في عام 2004 في المركز العلمي لصحة الأطفال التابع للأكاديمية الروسية للعلوم الطبية ، وبعض الأقسام السريرية للمركز ، فضلا عن عدد من الدراسات التي أجريت في مناطق مختلفة من روسيا.
نعرب عن أملنا في أن يكون هذا الكتاب مفيدًا لكل من العلماء الذين قرروا دراسة QOL للأطفال ، ومنظمي الرعاية الصحية وأطباء الأطفال العمليين.
الفصل 1
جودة الحياة - تعريف المفهوم ، وتاريخ الحدوث ، والاستخدام في الطب الحديث
1.1 جودة الحياة كمفهوم اجتماعي واقتصادي
"جودة الحياة هي فئة اجتماعية تعبر عن درجة الرضا عن الاحتياجات المادية والثقافية للأشخاص (جودة الطعام ، والملابس ، والراحة المنزلية ، وجودة الرعاية الصحية ، والتعليم ، وقطاع الخدمات ، والبيئة ، والبنية أوقات الفراغ ، ودرجة إشباع الحاجات للاتصال الهادف ، والمعرفة ، والعمل الإبداعي ، ومستوى الظروف المجهدة ، وهيكل الاستيطان) ... "(القاموس الموسوعي الفلسفي).
يعتبر مفهوم جودة الحياة (QOL) من أهم المفاهيم التي تصف الخصائص المتكاملة للوجود البشري. كونها جديدة نسبيًا ، فهي تشهد على أن الحياة لم تعد تعريفًا مجردًا وترتبط بشكل متزايد بالتجربة الفردية واحترام الذات لدى الشخص. يهدف التطوير النظري لمفهوم QOL إلى المساهمة في حل عدد من المشكلات البيئية والطبية والاجتماعية والروحية ، حيث يعمل كمعيار لاختيار طرق العلاج ، وحماية البيئة ، وطرق الحماية الاجتماعية ، في تطوير يمكن اعتبار السيطرة على QOL من أهم مهام السياسة الحيوية ، والتي سيسمح حلها للشخص بزيادة احترام الذات ودرجة الرضا عن الحياة ، لتقوية وضعه الاجتماعي.
في البداية ، تم اعتبار QOL كظاهرة لنظام اجتماعي اقتصادي ، لا تعكس شيئًا أكثر من مستوى معيشة السكان أو طبقاتهم المعينة على مستوى دولة واحدة أو مجموعة دول. وبهذا المعنى ، تم استخدام مصطلح "جودة الحياة" لأول مرة في عام 1920 من قبل الاقتصادي الأمريكي أ. بيغو.
كانت جودة (أو مستوى) حياة الفرد أو المجموعة الاجتماعية أو المجتمع ككل تعتمد بشكل مباشر على رفاهية بيغو ودرجة الضمان الاجتماعي.
بدأت الدراسة النشطة لمشكلة نوعية الحياة في منتصف الستينيات من القرن العشرين ، عندما بدأ الانتقال إلى مرحلة التنمية ما بعد الصناعية في الدول الغربية ، مما أدى إلى اهتمام الجمهور بالمحتوى الإنساني للتقدم الاقتصادي. كانت هناك حاجة لفهم النزاهة النوعية لحياة المجتمع ، لتقييم مدى استيفاء حالتها لمعايير الجودة.
اكتسب مفهوم "جودة الحياة" مكانته العلمية في علم الاجتماع ، لكنه تحول تدريجياً إلى اتجاه علمي متعدد التخصصات يدرس الظروف الطبيعية والاجتماعية والنفسية للوجود البشري. يساهم كل علم يدرس الشخص في تطوير مشكلة متكاملة لنوعية الحياة ، في حين يمكن للمرء أن يذكر تنوعًا شديدًا ، وأحيانًا مزيج متناقض من مناهج متنافية لبعضها البعض لتحليل وتعريف هذه الظاهرة المعقدة متعددة الأوجه.
يُدرج علماء الاجتماع في مفهوم QoL مؤشرات جدوى العمل والترفيه ، والرضا عنهم ، ومستوى الراحة في العمل والحياة ، ونوعية الطعام ، والملابس ، والأدوات المنزلية ، والسكن ، والبيئة ، وجودة أداء المؤسسات الاجتماعية ، وقطاع الخدمات ، ومستوى إشباع احتياجات الاتصال ، والمعرفة ، والإبداع ، وما إلى ذلك. وفي الوقت نفسه ، يتم تحديد بعض QOLs مع أسلوب الحياة وأسلوب الحياة ومستوى المعيشة. يقول آخرون أن هذا شيء معاكس للصورة والأسلوب ، بل وأكثر من ذلك المستوى. لا يزال البعض الآخر يقلل من جودة البيئة ، ومستوى تفاعلات الإجهاد ، وما إلى ذلك.
في الاقتصاد ، يُفهم QOL على أنه مؤشر لمستوى الرفاهية المعبر عنه بالمعاملات أو المؤشرات أو النسب المئوية ، مع الأخذ في الاعتبار عوامل مثل إجمالي دخل الأسرة ، وعدد الأطفال ، وتكلفة سلة المستهلك ، ومستوى الحماية الاجتماعية ، وما إلى ذلك ، ويتم اختيار المتوسط كمعيار للمقارنة.مؤشر لأي من البلدان المتقدمة للغاية.
نوعية الحياة مفهوم واسع للغاية ، متعدد الأوجه ، متعدد الأوجه ، أوسع من مستوى المعيشة. وفقًا لعلماء الاجتماع ، فإن QOL لها جانبان - موضوعي وذاتي. معايير التقييم الموضوعي لجودة الحياة هي المعايير العلمية لاحتياجات الناس واهتماماتهم ، والتي من خلالها يمكن للمرء أن يحكم بموضوعية على درجة إشباع هذه الاحتياجات. تشمل المؤشرات الموضوعية لنوعية الحياة الطبيعية (الفيزيائية والجغرافية ، والظروف البيولوجية للحياة ، ومستوى الضغط البشري على الطبيعة) والاجتماعية (الديموغرافية ، والاقتصادية ، والقانونية ، والثقافية ، ونظام الرعاية الصحية ، وما إلى ذلك).
من ناحية أخرى ، فإن احتياجات الناس واهتماماتهم فردية ، ولا يستطيع تقييم درجة رضاهم إلا الأشخاص أنفسهم. تنقسم المؤشرات الذاتية لـ QoL إلى معرفي ، أو عقلاني (تقييم الرضا العام عن الحياة ، فضلاً عن مجالاتها المختلفة) ، والعاطفي ، أو العاطفي (توازن المشاعر الإيجابية والسلبية).
تظهر نتائج العديد من الدراسات أن هناك علاقة ضعيفة بين الظروف المعيشية والإدراك الذاتي للذات ، وأحيانًا يكون كل منهما متنافيًا. على سبيل المثال ، يكون مستوى المعيشة المرتفع مصحوبًا بأحمال عالية وضغوط ، ونتيجة لذلك ، تنخفض جودة الحياة. وفقًا لـ D. Forester (1978) ، هناك مبدأ التناسب العكسي: كلما ارتفع مستوى المعيشة ، انخفضت جودته ، والعكس صحيح.
غالبًا ما يتم تعريف QOL على أنها القدرة الفردية على العمل في المجتمع (العمل والأنشطة الاجتماعية والحياة الأسرية) ، بالإضافة إلى مجموعة من الخصائص الجسدية والعاطفية والعقلية والفكرية للشخص.
تُظهر جميع الدراسات الاجتماعية التي أجريت تقريبًا أن السكان ، كقاعدة عامة ، ينظرون إلى جودة الحياة على أنها مجموعة من الاحتياجات والمشاكل والتوقعات في مختلف مجالات الحياة.
إن تنوع المقاربات لتقييم جودة الحياة ، والافتقار إلى الخصائص العالمية ، وديناميكية الحياة والاحتياجات المرتبطة بها في مجتمع اليوم سريع التغير ، تشير إلى أن مفهوم نوعية الحياة لا يمكن أن يكون ثابتًا. من المستحيل أن نتخيل أن معايير الرضا عن الحياة لجيل منتصف القرن الماضي تتوافق مع معايير جيل القرن الجديد. تم التأكيد على هذه الميزة في التعريف المقدم من قبل A. من الطبقات الاجتماعية والطبقات والجماعات والأفراد.
1.2 مفهوم "جودة الحياة" في الطب
يتم تقديم مساهمة كبيرة في تكوين فكرة جودة الحياة عن طريق الطب ، والذي يركز الآن بشكل متزايد على الخصائص المتكاملة والمعقدة للشخص ، والتي لا ترتبط فقط بالمؤشرات الموضوعية لصحته ، ولكن أيضًا بالذات. التقدير ودرجة الرضا عن حياته.
على الرغم من حقيقة أن QoL هي ظاهرة منهجية تغطي جوانب مختلفة من حياة الإنسان ، فإننا مهتمون في المقام الأول بالجوانب الطبية لهذا المفهوم ، وكل ما يتعلق بصحة الناس. ولهذا الغرض ، اقترح كابلان وبوش في عام 1982 مصطلح "جودة الحياة المتعلقة بالصحة" ، مما جعل من الممكن فصل المعايير التي تصف الحالة الصحية والرعاية بها ونوعية الرعاية الطبية عن المفهوم العام. من QoL.
الهدف الرئيسي لأي تدخل طبي هو تحسين نوعية الحياة. يتم تنفيذه في حل العديد من المهام المحددة ، مثل تخفيف الآلام ، واستعادة الوظائف الحركية ، وما إلى ذلك. يحتاج المرضى إلى عناية طبية ورعاية طبية ، لأنهم قلقون بشأن أعراض المرض ، وعواقب الإصابات ، إلخ. يستجيب الطبيب لاحتياجاتهم التواصل والتشخيص والعلاج والراحة والتعليم. يهدف هذا النشاط إلى تحسين نوعية حياة المريض.
لطالما كانت دراسة تأثير المرض على جوانب الحياة البشرية موضع اهتمام الأطباء. الأطباء المحليون المشهورون M.Ya. كان مودروف ، إس بي بوتكين ، آي إي بيروغوف ، ج. أ. زاخرين ، وآخرون مهتمين بنشاط بموقف المرضى من مرضهم. إلى مواطننا العظيم م. يمتلك مودروف العبارة الشائعة: "لا تعالج المرض ، بل تعالج المريض" ، والتي عكست تمامًا التوجه الإنساني لكليات الطب الروسية.
بعد ذلك ، ظهر مصطلح "الصورة الداخلية للمرض" الذي قدمه R. A. Luria في كتاب "الصورة الداخلية للمرض وعلاجي المنشأ". تتضمن الصورة الداخلية جميع أحاسيس المريض ، بما في ذلك المؤلم ، وكذلك "الرفاهية العامة ، ومراقبة الذات ، وأفكاره حول مرضه ، وأسبابه - كل ما يتعلق بالمريض بالقدوم إلى الطبيب ، كل ذلك العالم الضخم للمريض ، والذي يتكون من مجموعات معقدة للغاية من الإدراك والإحساس ، والعواطف ، والتأثيرات ، والصراعات ، والتجارب العقلية والصدمات. حدد R. A. Luria مستويين في الصورة الداخلية للمرض: "حساس" و "فكري". مجموعة الأحاسيس التي نتجت عن المرض تنتمي إلى المستوى الأول ، وهي نوع من البنية الفوقية فوق هذه الأحاسيس ، والتي تنشأ نتيجة أفكار المريض عن حالته الجسدية وتمثل رد فعل نفسي لمرضه ، ينتمي إلى الثانية.
المتطلبات الأساسية لظهور معيار QOL ، كان الاهتمام بمشكلة التأثير المحدود للأمراض على حياة الإنسان موجودًا في الطب الأجنبي أيضًا. في القرن السادس عشر ، اعتقد الفيلسوف الإنجليزي ف. أن تكون قادرًا على ضبط قيثارة جسم الإنسان بهذه الطريقة وتشغيلها بحيث لا تنبعث بأي حال من الأحوال غير متناغمة وغير سارة إلى تناسق الأذن.
لم تتناول المسوحات السكانية في أيرلندا وأستراليا في القرن التاسع عشر انتشار الأمراض فحسب ، بل تناولت أيضًا تأثيرها على الأداء المهني. أدت الزيادة الكبيرة في عدد الأمراض المزمنة وزيادة نسبة كبار السن في الهيكل العام للسكان إلى تضمين الاستبيانات المستخدمة في المسوح السكانية طويلة الأجل في كندا وفنلندا والولايات المتحدة الأمريكية ، عناصر تعكس تقييد النشاط في الحياة اليومية ، وغيرها من مؤشرات ضعف الجسم.
ما الأسباب التي ساهمت في ظهور مؤشر QOL في الطب في القرن العشرين؟
هناك دورة معينة في تطور المجتمع. وراء متطلبات النمو التقني ، وتطوير الإنتاج والصناعة ، هناك حتمًا طلب على التكيف الاجتماعي والنفسي والأخلاقي والأخلاقي للفرد مع الظروف المتغيرة للبيئة الخارجية. وهكذا ، فإن هيمنة نظريات "الجمهور" (الخير ، والتعليم ، والتقدم ، وتطوير الرفاهية ، وما إلى ذلك) يتم استبدالها دائمًا بنظريات "الفرد" (التنمية ، والتكيف ، وتحسين الفرد).
ليس من الصعب تتبع اتجاهات مماثلة في الطب. على مدى القرن الماضي ، سيطر نموذج الطب الحيوي للصحة والمرض. طرق تشخيص مخبرية وأدوات تشخيصية سريعة التطور تعتمد على المستويات البيوكيميائية والوراثية والجزيئية. تم تحسين طرق العلاج باستمرار ، وأصبحت أكثر تطوراً وتكلفة ، وتم إنشاء العشرات من أحدث الأدوية عالية الفعالية. حتى الآن ، كان الطب يركز بشكل واضح على المعايير الموضوعية ، وتم تقييم الصحة بواسطتهم.
في الوقت نفسه ، بناءً على البيانات السريرية والأدوات الموضوعية فقط ، يتوقف الطبيب عن رؤية المريض بنفسه. في الوقت نفسه ، يجب أن ينتبه ليس فقط إلى الجوانب الفسيولوجية للعلاج ، ولكن أيضًا لتصحيح الحالة النفسية ، ويجب أن يبرز نظام الأسباب الاجتماعية التي تسبب الأمراض ، ويقدم توصيات بشأن نمط حياة صحي ، وسلوك المريض ، لأنه من أهم وظائف الطبيب إعادة الإنسان إلى المجتمع ، وليس مجرد إعادته إلى حالة صحية.
هذا هو السبب في استبدال النموذج الطبي الحيوي للصحة والمرض بنموذج اجتماعي بيولوجي (عالمي) ، في قلبه المريض كشخص ، بأفكاره الذاتية حول المرض والمخاوف والقلق ، وملاحظاته الخاصة و خبرة. أصبح مفهوم "جودة الحياة" محور هذا النموذج.
وهكذا ، في مرحلة جديدة من تطور الطب ، يسمح لنا معيار QoL بإحياء المبدأ القديم "ليس علاج المرض ، ولكن علاج المريض" على المستوى الحديث. توجه مشكلة نوعية الحياة الباحثين نحو الاعتراف بالنزاهة الفردية لكل شخص وتضع أولوية مصالح ومنافع الشخص على مصالح المجتمع والعلم.
زاد متوسط العمر المتوقع للناس في القرن العشرين في البلدان المتقدمة بشكل كبير ، والذي تحقق بشكل أساسي بسبب النجاح في مكافحة الأمراض المعدية بفضل أكبر الاكتشافات في علم الأحياء الدقيقة. لهذا السبب ، برزت المشاكل المرتبطة بانتشار الأمراض المزمنة غير المعدية - أمراض القلب ، والأورام الخبيثة ، وأمراض المفاصل ، وداء السكري ، وما إلى ذلك - إلى الواجهة. ولا يمكن لطرق العلاج الجديدة الناشئة باستمرار إلا إبطاء التقدم من المرض ، ولكن ليس القضاء عليه. لذلك ، يصبح من المهم تحسين نوعية حياة هؤلاء المرضى.
في العقود الأخيرة من القرن العشرين ، أصبح احترام الاستقلالية والحقوق الأخلاقية للمريض ، وتزويده بالمعلومات اللازمة ، وإمكانية الاختيار واتخاذ القرار ، ومراقبة مسار العلاج يزداد أهمية في أخلاقيات الطب. . تقييم جودة الحياة هو إحدى طرق تقييم التحكم في العلاج ، بناءً على أهم معيار للمريض - رأيه الشخصي.
في نهاية القرن العشرين ، بدأ تحليل قرارات الأطباء بشأن العلاج ليس فقط من قبل المرضى ، ولكن من قبل شركات التأمين والكيانات الأخرى. تعمل سياسة الحكومة المتمثلة في زيادة السيطرة على الإنفاق على الرعاية الصحية وزيادة الأرباح من الطب على تشكيل الانتقال من العقلانية المستقلة إلى العقلانية الشكلية (قواعد ومعايير وكفاءة أكثر صرامة). غالبًا ما يكون تقييم جودة الحياة هو المعيار النهائي لفعالية العلاج واختيار الدواء ونجاح إجراءات إعادة التأهيل ، مما أدى إلى إدراج هذا المفهوم في برنامج فحص المرضى في الخارج. هذا ، بالطبع ، يتوافق مع مفهوم التحسين المستمر في جودة الرعاية الطبية التي تعلنها منظمة الصحة العالمية.
1.3 تطوير عقيدة جودة الحياة في الطب
وفقًا لعدد من المؤلفين ، فإن منشئ تاريخ علم QoL هو D. A. Karnofsky ، الأستاذ بجامعة كولومبيا في الولايات المتحدة الأمريكية ، والذي اقترح في عام 1947 مقياسًا لتقييم الحالة البدنية لمرضى السرطان الذين يتلقون العلاج الكيميائي. في عام 1948 ، كانت هناك تقارير عن استخدام "مقياس Visick" لتقييم حالة المرضى الذين يعانون من قرحة المعدة وقرحة الاثني عشر. في عام 1963 ، أنشأ S. Katz مقياس أنشطة الحياة اليومية ، والذي كان بسيطًا جدًا ويمكن استخدامه في دراسات مختلفة. استندت هذه الدراسات الأولى إلى نهج وظيفي للمشكلة ، وتقييم الأداء البدني للشخص المريض ، كأحد جوانب QoL.
الاتجاه الآخر المميز للمراحل الأولية لدراسة نوعية الحياة في الطب كان نفسيا. تم إجراء الدراسات الأولى حول تأثير المرض على الشخص ، سواء في الخارج أو في بلدنا ، باستخدام أداة قياس نفسية تسمى Minnesota Multiphasic Personality Inventory (MMPI). ومع ذلك ، فإن الاستنتاجات التي تم التوصل إليها بمساعدتها كانت أحادية الجانب وجعلت من الممكن تقييم بنية وخصائص الشخصية ، وليس نوعية الحياة.
يعود اندفاع الاهتمام الجديد بمشكلة دراسة QoL إلى نهاية السبعينيات ، ويمكن للمرء أن يلاحظ اتباع نهج شامل ومتكامل للمفهوم نفسه ، عندما لم يعد المؤلفون يقتصرون على دراسة الحالة النفسية أو الوظيفية للمرضى مع تصنيف معين. رسميًا ، بدأ استخدام مصطلح "جودة الحياة" بعد ظهوره في الفهرس الطبي في عام 1977.
في عام 1980 ، اقترح ج. إنجل نموذجًا بيولوجيًا نفسيًا للطب يأخذ في الاعتبار الجوانب النفسية والاجتماعية في البحث الطبي ، والذي ، في رأيه ، كان يجب أن يحول الطب إلى علم "أكثر إنسانية". في عام 1982 ، حدد أ. تحديد نوعية الحياة: الأداء العاطفي والوظيفة الاجتماعية والأنشطة اليومية والأنشطة الترفيهية.
قدم ن. فينجر (1984) وصفًا أكثر شمولاً لـ QOL من حيث ثلاثة معايير رئيسية (القدرة الوظيفية ، الإدراك ، الأعراض) وتسعة معلمات فرعية (الروتين اليومي ، النشاط الاجتماعي ، النشاط الفكري ، الوضع الاقتصادي ، تصور الصحة العامة ، حسنًا- يجري ، الرضا عن الحياة ، إدراك أعراض الأمراض الكامنة وما يصاحبها).
كان مؤتمر "تقييم جودة الحياة في الدراسات السريرية والوبائية" الذي عقد في البرتغال في عام 1987 ، أحد المعالم الهامة في تطوير الأفكار حول الجوانب الطبية لـ QOL ، والذي لخص الخبرة المتراكمة في دراسة QOL وحدد طرقًا لمزيد من تطوير هذا المجال الجديد من الطب.
يوجد حاليًا أكثر من 50 مجموعة ومعهدًا علميًا في العالم تشارك في تطوير أساليب دراسة QOL. تلعب الجمعية الدولية لأبحاث جودة الحياة (ISOQOL) ، التي يتم تنظيم مكتبها التمثيلي أيضًا في روسيا ، دورًا مهمًا في تشكيل المعرفة والأساليب الموحدة في مجال أبحاث QoL بين المتخصصين. من أجل تنظيم أنشطة دراسة QoL ، في عام 1995 ، تم إنشاء معهد MAPI للأبحاث في فرنسا ، والذي ينسق البحث في هذا المجال ، ويوافق على الاستبيانات المطورة ويوصي باستخدامها. منذ عام 1992 ، تم نشر طبعة خاصة من مجلة Quality of Life Research Journal.
تُستخدم مؤشرات الصحة والمراضة فيما يتعلق بمجموعات محددة من الأشخاص الأصحاء والمرضى. هذا يُلزمنا بمقاربة تقييم نمط حياة الشخص ليس فقط من الناحية البيولوجية ، ولكن أيضًا من المواقف الطبية والاجتماعية. يتم تحديد العوامل الاجتماعية من خلال البنية الاجتماعية والاقتصادية للمجتمع ، ومستوى التعليم ، والثقافة ، والعلاقات الصناعية بين الناس ، والتقاليد ، والعادات ، والمواقف الاجتماعية في الأسرة والخصائص الشخصية. يتم تضمين معظم هذه العوامل ، إلى جانب الخصائص الصحية للحياة ، في المفهوم العام "لنمط الحياة" ، والتي يكون نصيبها من العوامل التي تؤثر على الصحة أكثر من 50٪ من جميع العوامل. الخصائص البيولوجية للشخص (الجنس ، والعمر ، والوراثة ، والدستور ، والمزاج ، والقدرات التكيفية ، وما إلى ذلك)) لا تشكل أكثر من 20٪ من التأثير الكلي للعوامل على الصحة. تؤثر العوامل الاجتماعية والبيولوجية على الشخص في ظروف بيئية معينة ، تتراوح نسبة تأثيرها من 18 إلى 22 ٪. يتم تحديد جزء صغير فقط (8-10٪) من المؤشرات الصحية حسب مستوى نشاط المؤسسات الطبية وجهود العاملين الطبيين. لذلك ، فإن صحة الإنسان هي وحدة متناغمة من الصفات البيولوجية والاجتماعية بسبب الخصائص البيولوجية والاجتماعية الخلقية والمكتسبة ، ويمثل المرض انتهاكًا لهذا الانسجام.
تعمل الصحة كمؤشر تركيبي على جودة ومستوى المعيشة. في الوقت نفسه ، وفقًا لعرض منظمة الصحة العالمية ، تشمل فئة الصحة فئات الصحة البدنية والعقلية والروحية والاجتماعية. من المؤشرات المهمة للصحة كعنصر من عناصر جودة الحياة مستوى تقرير المصير للسلوك ، أي الموقف المسؤول تجاه الحفاظ على صحة الناس والحفاظ عليها. بهذا المعنى ، تعمل الصحة كمورد بشري حقيقي يمكن التخلص منه بطرق مختلفة بنتائج مختلفة.
في بداية القرن الحادي والعشرين ، تحول مفهوم "جودة الحياة" إلى موضوع بحث علمي وأصبح أكثر دقة - "نوعية الحياة المرتبطة بالصحة". تعد جودة الحياة اليوم طريقة موثوقة وغنية بالمعلومات واقتصادية لتقييم صحة المريض ، على مستوى الفرد وعلى مستوى المجموعة.
قدمت منظمة الصحة العالمية مساهمة كبيرة في تطوير الدراسة العلمية لنوعية الحياة - فقد طورت المعايير الأساسية لنوعية الحياة:
الجسدية (القوة ، الطاقة ، التعب ، الألم ، النوم ، الراحة) ؛
نفسية (المشاعر الإيجابية ، التفكير ، التعلم ، التركيز ، احترام الذات ، المظهر ، الخبرات) ؛
مستوى الاستقلالية (النشاط اليومي ، الأداء ، الاعتماد على الأدوية والعلاج) ؛
الحياة العامة (العلاقات الشخصية ، القيمة الاجتماعية للموضوع ، النشاط الجنسي) ؛
البيئة (الحياة والرفاهية والسلامة وإمكانية الوصول إلى الرعاية الطبية والاجتماعية وجودتها ، والأمن ، والبيئة ، وفرص التعلم ، وتوافر المعلومات) ؛
الروحانية (الدين ، المعتقدات الشخصية).
الأداة الرئيسية لدراسة جودة الحياة هي الملامح (تقييم كل مكون من مكونات جودة الحياة على حدة) والاستبيانات (لتقييم شامل) ، والتي بدورها يمكن أن تكون عامة (لتقييم الصحة بشكل عام) وخاصة ( لدراسة تصنيفات محددة). كلهم لا يقيّمون الخطورة السريرية للمرض ، لكنهم يعكسون كيف يتحمل المريض مرضه.
لا توجد معايير وقواعد واحدة مقبولة بشكل عام لنوعية الحياة. يتأثر تقييمه بالعمر والجنس والجنسية والوضع الاجتماعي والاقتصادي للشخص وطبيعة عمله والمعتقدات الدينية والمستوى الثقافي والخصائص الإقليمية والتقاليد الثقافية والعديد من العوامل الأخرى. هذا مؤشر شخصي بحت للموضوعية ، وبالتالي فإن تقييم نوعية حياة المستجيبين ممكن فقط في جانب مقارن (المريض يتمتع بصحة جيدة ، والمريض بمرض ما هو مريض بمرض آخر) بأقصى مستوى من كل العوامل الخارجية.
في الممارسة الطبية ، تُستخدم دراسة نوعية الحياة لأغراض مختلفة: لتقييم فعالية طرق الطب السريري الحديث وتقنيات إعادة التأهيل المختلفة ، وتقييم شدة المريض ، وتحديد تشخيص المرض ، وفعالية علاج. تعتبر جودة الحياة معيارًا إضافيًا لاختيار العلاج الفردي وفحص القدرة على العمل ، وتحليل نسبة التكاليف وفعالية الرعاية الطبية ، في المراجعة الطبية ، لتحديد المشكلات النفسية ومراقبتها لدى المرضى في نظام الممارسة العامة ، إضفاء الطابع الفردي على العلاج (اختيار الدواء الأمثل لمريض معين).
وتجدر الإشارة إلى أن تقييم نوعية الحياة يمكن أن يصبح شرطًا أساسيًا لاختبار الأدوية والتقنيات الطبية الجديدة وطرق العلاج في أي مرحلة.
يوجد حاليًا تطوير مكثف لأساليب تحديد جودة الحياة للأمراض المزمنة الأكثر شيوعًا في جميع أنحاء العالم فيما يتعلق بالاعتراف بمعايير جودة الحياة كجزء لا يتجزأ من التحليل الشامل للطرق الجديدة للتشخيص والعلاج والوقاية ، والمبادرات الصحية ، وتقييم نتائج العلاج ، وجودة الرعاية ، وما إلى ذلك. هناك طفرة في الأبحاث حول نوعية الحياة حول العالم ، ولم تقف روسيا جانبًا. في روسيا ، تم الإعلان عن مفهوم دراسة نوعية الحياة في الطب ، الذي اقترحته وزارة الصحة في الاتحاد الروسي (2001) ، كأولوية. ومع ذلك ، لا تزال دراسة نوعية الحياة في بلدنا غير مستخدمة على نطاق واسع.
