Schwerbehinderter Mensch mit Zerebralparese. Zerebralparese: Ursachen und Hauptsymptome

Regionale öffentliche Wohltätigkeitsorganisation für behinderte Menschen „Förderung des Schutzes der Rechte von Menschen mit Behinderungen mit Folgen für die Kindheit.“ Zerebralparese» berichtet, dass das Verfahren zur freiwilligen Auflösung der Organisation eingeleitet wurde, da die Mittel für die Anmietung von Räumlichkeiten zur Fortführung ihrer Aktivitäten fehlen.
Informationen veröffentlicht im „Bulletin of State Registration“ Nr. 48 (506) vom 12.09.2015
Behinderte Menschen mit Folgen einer Zerebralparese und Eltern behinderter Kinder können sich beraten lassen Email: [email protected]

In Übereinstimmung mit den seit dem 2. Februar 2016 geltenden Klassifikationen und Kriterien für die Durchführung von MSE wurden neue Kriterien für die Festlegung von Behindertengruppen und der Kategorie „behindertes Kind“ festgelegt (Verordnung des Ministeriums für Arbeit und Sozialschutz der Russischen Föderation vom 17. Dezember 2015 Nr. 1024n). Der Anhang zur Verordnung bietet ein quantitatives System zur prozentualen Bewertung der Schwere anhaltender Funktionsstörungen des menschlichen Körpers, die durch Krankheiten verursacht werden (abhängig von ihrer Form und Schwere).

Zerebralparese enthalten in SCROLLEN Krankheiten, Defekte, irreversible morphologische Veränderungen, Funktionsstörungen von Organen und Körpersystemen..., genehmigt nach dem ICD-10-Code - G80.

Für dich, Elena, füge ich eine Tabelle mit Verhältnissen zur Beurteilung der Schwere der Beeinträchtigungen bei Zerebralparese in Prozent bei.

QUANTITATIVES SYSTEM
BEWERTUNG DES SCHWERGRADES ANHALTENDER FUNKTIONSBEEINTRÄCHTUNGEN
DES MENSCHLICHEN KÖRPERS, DER DURCH KRANKHEITEN VERURSACHT WIRD,
FOLGEN VON VERLETZUNGEN ODER DEFEKTEN (IN PROZENTSATZ,
IN ANWENDUNG AUF KLINISCHE UND FUNKTIONELLE EIGENSCHAFTEN
Anhaltende Störungen menschlicher Körperfunktionen)

Anwendung
zu Klassifizierungen und Kriterien,
in der Umsetzung verwendet
medizinische und soziale Untersuchung
Bürger Bundesland
medizinische und soziale Einrichtungen
Prüfung durch Anordnung genehmigt
Ministerium für Arbeit und Soziales
Schutz der Russischen Föderation
vom 17. Dezember 2015 N 1024n
(Auszüge)

Zerebralparese

Hinweis zu Abschnitt 6.4.

Die quantitative Beurteilung der Schwere anhaltender Funktionsstörungen des menschlichen Körpers aufgrund einer Zerebralparese (CP) basiert auf der klinischen Form der Erkrankung; die Art und Schwere motorischer Störungen; Grad der Beeinträchtigung des Greifens und Haltens von Gegenständen (einseitige oder beidseitige Schädigung der Hand); Grad der Beeinträchtigung von Halt und Bewegung (einseitige oder beidseitige Beeinträchtigung); das Vorhandensein und die Schwere von Sprach- und Sprachstörungen; Grad Psychische Störung(leichte kognitive Beeinträchtigung; geistig leichte Verzögerung Abschlüsse ohne Sprach- und Sprechstörungen; mentale Behinderung milder Grad in Kombination mit Dysarthrie; mäßige geistige Behinderung; schwere geistige Behinderung; schwere geistige Behinderung); das Vorhandensein und die Schwere des Pseudobulbärsyndroms; das Vorhandensein epileptischer Anfälle (ihre Art und Häufigkeit); dem biologischen Alter entsprechende Zweckmäßigkeit der Tätigkeit; Produktivität; die potentielle Leistungsfähigkeit des Kindes entsprechend dem biologischen Alter und der Struktur des motorischen Defekts; Möglichkeiten zur Verwirklichung potenzieller Fähigkeiten (umsetzungserleichternde Faktoren, umsetzungshemmende Faktoren, Faktoren

Erkundigen Sie sich bei Ihren Ärzten: Wie quantifizieren sie (in Prozent) die Beeinträchtigungen, die diese Krankheit bei Ihrem Kind verursacht?

Das ist sehr wichtig, da nun bei der Feststellung der Behinderung der Schweregrad der anhaltenden Beeinträchtigung der Körperfunktionen prozentual beurteilt und im Bereich von 10 bis 100 in 10-Prozent-Schritten festgelegt wird.

Auffallen 4 Schweregrade anhaltender Störungen der Körperfunktionen Person:

WICHTIGER ANHANG

Oft Eltern fragen: Aber wo kann ich herausfinden, warum sie mir keine lebenslange Haftstrafe geben? Schließlich gibt es keine Veränderungen, bei täglichen Injektionen kommt eine Transplantation in Frage. Wann und wie kann dies erreicht werden?

Ich antworte:

Bei der sogenannten „dauerhaften Behinderung“ geht es natürlich nicht um die Feststellung einer „lebenslangen“ Behinderung eines Kindes. Für Eltern ist es wichtig, die Feststellung der Kategorie „behindertes Kind“ vor dem 18. Lebensjahr und dann die Feststellung der Behinderung „ohne Nachprüfungsfrist“ zu erreichen – aber als behinderter Mensch seit der Kindheit, weil alle Personen, die als „behinderte Kinder“ eingestuft sind, unterliegen mit Vollendung des 18. Lebensjahres einer erneuten Untersuchung (bereits als „Erwachsene“ ITU-Büro). Dort können Sie die Einrichtung einer Behindertengruppe „ohne Nachprüfungsfrist“ anstreben.
Leider „verbessert“ sich die Anordnung (aus Sicht der Beamten) Durchführung der ITU, Eltern empfinden es zunehmend als eher demütigende Prozedur, weil sind gezwungen nachzuweisen, dass ihr Kind behindert ist, und die Ärzte des Sachverständigenbüros beurteilen den Grad der Einschränkung der Lebensaktivität des Kindes recht voreingenommen.

Was sollten Sie beachten und wissen, wenn Sie eine Untersuchung eines behinderten Kindes mit einer Krankheit durchführen (seit 2016)?

• REGELN Anerkennung einer Person als behindert (genehmigt durch das Dekret der Regierung der Russischen Föderation Nr. 95 vom 20.02.2006 und die darin enthaltenen Punkte). trat am 1. Januar 2016 in Kraft(eingeführt).
• SCROLLEN Krankheiten, Defekte, irreversible morphologische Veränderungen, Funktionsstörungen von Organen und Systemen des Körpers, bei denen die Behindertengruppe ohne Angabe des Zeitraums für die erneute Untersuchung (Kategorie „behindertes Kind“ vor Vollendung des 18. Lebensjahres des Bürgers) für Bürger Nr später als 2 Jahre nach der erstmaligen Anerkennung als behindert (Einführung der Kategorie „behindertes Kind“) (eingeführt).
• KLASSIFIZIERUNGEN UND KRITERIEN, bei der Umsetzung verwendet medizinische und soziale Untersuchung Bundesbürger Regierungsbehördenärztliche und soziale Untersuchung (genehmigt durch Beschluss des Ministeriums für Arbeit und Sozialschutz der Russischen Föderation vom 17. Dezember 2015 Nr. 1024n)

Mit Abwesenheit positive Resultate Rehabilitations- oder Habilitationsmaßnahmen, die an einem Kind (Bürger) vor seiner Überweisung zu einer medizinischen und sozialen Untersuchung durchgeführt werden, ist es möglich, die Kategorie „behindertes Kind“ festzulegen, bevor der Bürger das 18. Lebensjahr vollendet: Dies muss formalisiert werden in der dem Bürger ausgestellten Überweisung an die ITU medizinische Organisation ihm geben medizinische Versorgung, oder in medizinischen Dokumenten (wenn das Kind zur erneuten Untersuchung geschickt wird).

Wenn der Arzt bei der erneuten Untersuchung des Kindes feststellt, dass die bei der ersten Untersuchung festgestellten Einschränkungen der Lebensaktivität des Kindes nicht nur bestehen bleiben, sondern im Rahmen von Rehabilitations-/Habilitationsmaßnahmen nicht beseitigt oder verringert werden können , dann ist die Irreversibilität der Erkrankung des Kindes offensichtlich und es kann empfohlen werden, die Behinderung vor Erreichen des 18. Lebensjahres festzustellen.
Gemäß den REGELN wird die Behinderungsgruppe I für 2 Jahre, die Gruppen II und III für 1 Jahr festgelegt. Die erneute Untersuchung erfolgt bei Behinderten der Gruppe I alle 2 Jahre, bei Behinderten der Gruppen II und III – einmal im Jahr und bei behinderten Kindern – einmal während des Zeitraums, für den das Kind als „behindertes Kind“ eingestuft ist ( Klausel 39 der Geschäftsordnung).

Die Kategorie „behindertes Kind“ wird für 1 Jahr, 2 Jahre, 5 Jahre oder bis der Bürger das Alter von 18 Jahren erreicht, festgelegt. Für 5 Jahre wird diese Kategorie bei erneuter Untersuchung bei Erreichen der ersten vollständigen Remission festgelegt bösartige Neubildung, einschließlich jeder Form von akutem oder chronische Leukämie(Absatz 10 der Regeln)

Wann wird eine Behindertengruppe ohne Angabe des Zeitraums für die erneute Prüfung eingerichtet (Kategorie „behindertes Kind“ vor Vollendung des 18. Lebensjahres)?

Hier sind die möglichen Optionen (Ziffer 13 der REGELN):

1. Spätestens 2 Jahre nach der Erstuntersuchung – wenn die Lebenseinschränkungen des Kindes mit Krankheiten, Defekten, Funktionsstörungen von Organen und Körpersystemen gemäß der Krankheitsliste verbunden sind.

2. Spätestens 4 Jahre nach der erstmaligen Anerkennung eines Kindes als behindert – wenn festgestellt wird, dass es im Rahmen von Rehabilitations- oder Habilitationsmaßnahmen nicht möglich ist, den Grad der Einschränkung der Lebensaktivität des Kindes weiter zu beseitigen oder zu verringern.

Die Praxis hat gezeigt, dass Ärzte und ITU-Experten, die ein Programm zur zusätzlichen Untersuchung eines Kindes erstellen und auf dessen Umsetzung bestehen können, über einen Zeitraum von vier Jahren Fakten sammeln, die die Irreversibilität seiner Krankheit bestätigen.

3. Spätestens 6 Jahre nach der erstmaligen Festlegung der Kategorie „behindertes Kind“ – im Falle eines wiederkehrenden oder komplizierten Verlaufs einer bösartigen Neubildung bei Kindern, einschließlich jeder Form von akuter oder chronischer Leukämie, sowie im Falle des Hinzukommens anderer Krankheiten den Verlauf einer bösartigen Neubildung erschweren.

4. Dies ist auch dann möglich, wenn das Kind zunächst als behindert anerkannt wird(wie oben bereits erwähnt) – wenn sich herausstellt, dass es unmöglich ist, die Einschränkung seiner Lebenstätigkeit zu beseitigen oder zu verringern bevor er zu einer medizinischen und sozialen Untersuchung geschickt wird, d.h.

Es wurden Krankheiten identifiziert, die mit modernen Methoden nicht geheilt werden können.

Es gibt Dokumente, die das Fehlen einer positiven Dynamik der durchgeführten Rehabilitations-/Habilitationsmaßnahmen bestätigen.

Die Hauptsache ist, dass wir nun anhand der LISTE der Krankheiten, Defekte, irreversiblen morphologischen Veränderungen... Sie können dieses Problem 2 Jahre früher beheben, um dem Kind und sich selbst zahlreiche Eingriffe zu ersparen. Die LISTE umfasst 23 Gruppen der häufigsten Krankheiten und Defekte, die eine Behinderung verursachen, und auf deren Grundlage Sie (nach erneuter Untersuchung) darauf bestehen können, dass das Kind vor Vollendung des 18. Lebensjahres eine Behinderung festgestellt hat.

Wir freuen uns über regelmäßige und neue Besucher auf unserem Portal. Im aktuellen Material werden wir die Frage diskutieren, ob bei Zerebralparese eine Behinderung gegeben ist und ob es immer möglich ist, mindestens die dritte Gruppe zu bekommen. Wir verraten Ihnen, was einem Kind einen Sonderstatus verleiht, welche Leistungen ein Mensch mit Behinderung und seine Eltern mit ihm erhalten.

Zerebralparese manifestiert sich bereits im Kindesalter; das kranke Kind benötigt Hilfe und Unterstützung von außen durch einen Erwachsenen. Die zugewiesene Behinderung impliziert einige Zugeständnisse. Für den Antragsteller und seine Vertreter ist es wichtig, ihre Rechte zu kennen, um diese gegebenenfalls schützen zu können. Dazu sollten Sie die Gründe und die Anordnung selbst studieren.

Allgemeine Konzepte

Welche Gruppe ist für Zerebralparese geeignet?

Welcher Behinderungsgruppe ein Kind mit einer Behinderung im Alter von 18 Jahren zugeordnet wird, hängt vom Grad seiner Behinderung ab. Mit minimalen Abweichungen kann eine Person erfolgreich einer Gruppe beitreten, einen Job in einfachen Jobs finden und im Alltag für sich selbst sorgen. An der ITU werden bestimmte Kriterien und Faktoren bewertet.

Erste Gruppe

Es wird Personen verschrieben, die nicht in der Lage sind, sich selbstständig zu versorgen. Wir sprechen über Essen, Umziehen, Toilettengang, Spazierengehen und andere Haushaltsbedürfnisse. Die Fähigkeit des Patienten, mit Menschen in seiner Umgebung zu kommunizieren und sich im Raum zurechtzufinden, ist beeinträchtigt. Erfordert Pflege und Kontrolle von außen.

Warum trinken Mütter von Kindern mit Zerebralparese Baldrian, bevor sie eine ärztliche Untersuchung aufsuchen, und die Registrierung einer Behinderung kann Jahre dauern?

Im Rollstuhl zur Information

Regierungsprogramm“ Zugängliche Umgebung„, das darauf abzielt, Menschen mit Behinderungen bis 2016 ungehinderten Zugang zu vorrangigen Einrichtungen und Dienstleistungen in vorrangigen Lebensbereichen zu ermöglichen“, soll den Mechanismus ebenfalls verbessern Staatssystem medizinische und soziale Untersuchung. Was ist das Problem bei dieser Untersuchung? Seine Verabschiedung kostet Eltern oft bittere Tränen und wird für die Familien zu harter Arbeit und Demütigung.

Zum Glück für die Moskauer haben sie das gleiche Krankenhaus Nr. 18, das im Zusammenhang mit dem Besuch von D.A. erwähnt wurde. Medwedew. Dort arbeiten alle für die Untersuchung notwendigen Fachkräfte, es gibt einen speziellen Raum für die Durchführung der MSE und eine Mutter mit einem kranken Kind schafft es, sich der Untersuchung relativ schmerzfrei zu unterziehen. Warum ist das nicht zur Norm geworden? Warum kann die gleiche ITU-Arbeit nicht auf der Grundlage einer Bezirksklinik oder eines Bezirkskrankenhauses organisiert werden?

Leider ist heute ein Eingriff üblich, der für die Mutter und das Kind mit Zerebralparese äußerst schmerzhaft ist. Zuerst müssen Sie einen Kinderarzt, Neurologen, Psychiater, Chirurgen, Orthopäden, Augenarzt oder HNO-Arzt aufsuchen, nachdem Sie zuvor einen Termin mit jedem vereinbart haben. Die Klinik verfügt nicht immer über alle Spezialisten, was bedeutet, dass Sie diese nicht an einem Tag oder an einem Ort umgehen können. Läuft das Kind nicht, kommt die Mutter mit ihm auf dem Arm in die Klinik und bittet andere vor der Praxis sitzende Patienten, sie außer der Reihe durchzulassen. Ja, sie hat das gesetzliche Recht, zuerst zu gehen, aber das bewahrt sie nicht vor Feindseligkeit und manchmal Unhöflichkeit, aber die Mutter eines schwerkranken Kindes hat bereits genug negative Emotionen in ihrem Leben.

Nachdem jeder Facharzt den Patienten untersucht und seinen Bericht verfasst hat, müssen Sie zu einem Termin mit dem Leiter der Kinderklinik kommen, um einen Abschlussbericht zu erstellen, sich dann in der riesigen Schlange behinderter Menschen in der Umgebung der Erwachsenenklinik aufzustellen und zu gehen durch das Verfahren des Abgleichs der gesammelten Dokumente. Es ist ratsam, ohne Kind hierher zu kommen, was bedeutet, dass man sich im Voraus jemanden sucht, der den Tag mit ihm verbringt, was auch dann ein Problem darstellt, wenn die Familie keine nicht berufstätige, aber starke Großmutter in der Nähe hat.

Aber das ist nicht alles. Das Paket mit den unterschriebenen Papieren muss bei der Dokumentensammelstelle für medizinische und soziale Untersuchungen abgegeben werden, die sich nicht in der Klinik befindet, was bedeutet, dass es sich um eine weitere Reise handelt, die für die Mutter eines Kindes mit Zerebralparese immer problematisch ist. Natalya Koroleva, Mutter eines neunjährigen Mädchens mit Zerebralparese und Projektkoordinatorin gemeinnützige Stiftung„Unsere Kinder“ erzählten mir, dass es in der Stadt Zheleznodorozhny, in der ihre Familie lebt, überhaupt keine Expertenprüfung gibt. Für jede Nachuntersuchung müssen sie und ihre Tochter in die Stadt Elektrostal reisen und den Tag in Warteschlangen verbringen, zuerst für die Untersuchung, dann für die Anmeldung zu einem individuellen Rehabilitationsprogramm (IRP).

„Wir haben immer noch Glück- sagt Natalya, - Die Behinderung meiner Mascha bestand bis Oktober 2021, bis sie 18 Jahre alt war. Aber es gibt Kommissionen, in denen Eltern mit einem schwerkranken Kind einfach gemobbt und alle zwei Jahre zu einer ärztlichen Untersuchung gezwungen werden.“ .Außerdem, wenn ein behindertes Kind nach fachärztlicher Verordnung ein neues benötigt technische Mittel Rehabilitation, die nicht im aktuellen IPR enthalten ist, muss das gesamte Verfahren der medizinischen und sozialen Untersuchung erneut durchgeführt und ein neues IPR erstellt werden. „Warum kann nicht ein neues Rehabilitationsmittel in das IPR aufgenommen werden? Meinung des Arztes, dass das Kind es braucht? Warum sollten wir uns diesen ganzen Albtraum noch einmal antun?“ - Eltern beschweren sich bitterlich.

Die Anmeldung einer Behinderung ist für die Familie eines Kindes mit Zerebralparese ein wichtiges Thema, da es sich dabei um eine Rente und Leistungen handelt. Bei den Vorteilen ist jedoch nicht alles so einfach. Hatte eine Familie bisher laut Gesetz das Recht, sich die notwendigen technischen Hilfs- und Rehabilitationsgeräte (Korsetts, Schienen, Orthesen, Kinderwagen, Krücken) anzuschaffen und anschließend eine finanzielle Entschädigung vom Staat zu erhalten, so gilt dieses Gesetz seit Februar 2011 nicht mehr in Kraft, und Eltern eines kranken Kindes müssen entweder das nehmen, was der Staat auf Angebotsbasis gekauft hat, also das billigste und von der schlechtesten Qualität, oder teure und qualitativ hochwertige Sachen aus eigener Tasche bezahlen und sich damit zufrieden geben nur teilweise Entschädigung. Ein Paar hochwertiger orthopädischer Schuhe von Perseus LLC kostet etwa 30.000 Rubel, und die Entschädigung in der Region Moskau beträgt nur 9.300. Eine barrierefreie Umgebung außerhalb des Hauses wird nicht zugänglich, selbst wenn es Rampen, speziell ausgestattete Toiletten und Aufzüge gibt Metro, wenn die Familie kein Geld für ein gutes Paar orthopädischer Schuhe hat.

Eine eingetragene Behinderung ist eine Chance kostenlose Behandlung in Bundes- und Landessanatorien und Rehabilitationszentren. Und hier steht eine Familie mit einem kranken Kind vor einem weiteren Widerspruch zwischen den Aussagen von Ärzten und Beamten und der harten Realität. Es ist auf der ganzen Welt und in unserem Land anerkannt: Die beste Zeit für eine Rehabilitation ist von der Geburt bis zum dritten Lebensjahr, aber leider weigern sich einige Rehabilitationszentren, Kinder ohne Behindertenstatus aufzunehmen, und es ist oft möglich, eine Behinderung nicht früher anzumelden als drei Jahre, da Ärzte die Diagnose nicht überstürzen. Wenn wir jedoch Rehabilitationszentren für gefährdete Kinder zugänglich machen, wird die Zahl derer, die sich im Alter von drei Jahren wegen Behinderung anmelden müssen, sinken. Davon profitieren nicht nur das Kind und seine Familie, sondern auch der Staat, der keine Ausgaben tätigen muss Zusätzliche Mittel sein ganzes Leben lang ein ungesundes Mitglied der Gesellschaft zu bleiben.

Von allen „sozial bedeutsamen Objekten“, die im Programm „Barrierefreie Umwelt“ besprochen werden, ist natürlich eine Kinderbildungseinrichtung das bedeutendste. Für Kinder mit mittelschwerer und schwerer Zerebralparese gibt es jedoch keine speziellen Kindergärten oder Gruppenaufenthalte in gewöhnlichen Gärten. Wenn es Zeit ist, zur Schule zu gehen, befinden sich Eltern erneut in einer Situation, in der sie für die Rechte des Kindes kämpfen müssen, die in der Verfassung und im Gesetz der Russischen Föderation „Über Bildung“ verankert sind.

Die PMPK – Psychologisch-Medizinisch-Pädagogische Kommission – entwickelt sich zu einem wahren Albtraum für Kinder und Eltern. Laut Gesetz hat die Entscheidung des PMPC beratenden Charakter und gilt nur für die Art des Programms: Beispielsweise studieren Kinder mit Läsionen des Bewegungsapparates nach dem Programm 6. Typ, es gibt ein Programm 7. Typ – Korrektur, 8. Typ – Hilfsmittel für Kinder mit diagnostizierter geistiger Behinderung.

Eltern haben das Recht, die Bildungsform (Schule, Zuhause, Familie) zu wählen und Bildungseinrichtung für ihr Kind, aber sehr oft wird ihnen dies unter Berufung auf die Entscheidung des PMPC verweigert: Wenn in der Entscheidung „Typ-8-Programm“ steht, wird das Kind nicht in eine Schule des Typs 6 aufgenommen. Einige Tage vor dem Besuch der Kommission trinken Mütter und sogar Väter Baldrian, denn für sie ist es schlimmer als die schwierigste Prüfung: In 20 bis 40 Minuten Kommunikation mit ihrem Sohn oder ihrer Tochter ziehen Spezialisten Rückschlüsse auf die Fähigkeiten des Kindes und seine Bereitschaft, das Programm zu lernen und zu meistern. Sie berücksichtigen nicht die Aufregung des Kindes, die durch eine unbekannte Umgebung, die Anwesenheit vieler neuer Menschen oder die übermäßige Aufregung durch langes Warten auf dem Flur verursacht wird, aber ihr Urteil wird den Lebensstil des Kindes und der Familie für das nächste Jahr bestimmen. oder sogar mehrere Jahre, es hängt davon ab, wie viel Bildung verfügbar sein wird, die tatsächlich den Fähigkeiten des Kindes entspricht, ob es in der Lage ist, mit Gleichaltrigen zu kommunizieren und am Leben der Kindergruppe teilzunehmen.

Oft landen Kinder mit Zerebralparese und intakten intellektuellen Fähigkeiten in Schulen des Typs 8, im häuslichen Unterricht (mit einem Gastlehrer) oder im Fernunterricht ohne die Möglichkeit, soziale Kontakte zu knüpfen. Das Traurige ist, dass Experten bei der erneuten Verabschiedung des PMPC dazu neigen, die Entscheidung der vorherigen Kommission in Kraft zu lassen. Gleichzeitig gibt es keine ständigen Kommissionen, Fachkräfte wechseln und niemand überwacht die Dynamik der kindlichen Entwicklung über mehrere Jahre hinweg. Wie ist es für einen kleinen Mann, jedes Mal vor neuen Onkeln und Tanten zu erscheinen, um zu zeigen, was er kann? Hier verliert selbst ein Erwachsener die Nerven.

Es gibt noch ein weiteres schmerzhaftes Problem. Zerebralparese geht häufig mit etwas einher, das im PMPC-Sprachgebrauch als „komplexe Behinderung“ bezeichnet wird. Und damit“ komplexer Charakter„Und es ist völlig schwierig, Bildung für ein Kind zu organisieren, zumindest zu Hause, denn für jemanden, der nicht spricht, sich nicht selbstständig bewegt, aber über eine intakte Intelligenz verfügt oder geht, spricht, aber kaum sieht, gibt es keine Bildungsprogramme.“ entwickelt worden.

Licht am Ende des Tunnels

Alla Sablina, Präsidentin der Wohltätigkeitsstiftung Our Children für Kinder mit Zerebralparese, sagt: „ Barrierefreie Umgebung in Schulen – das ist wunderbar, aber es geht nicht nur um Rampen und andere technische Geräte. Der Umgang mit physischen Barrieren ist einfach, da der Bundeshaushalt dafür Mittel bereitstellt. Es ist viel schwieriger, Barrieren in den Köpfen der Menschen abzubauen; Finanzinvestitionen reichen nicht aus.“

Alla hat absolut Recht, lesen Sie zumindest die Rezensionen zum Artikel von Anstasia Otroshchenko, aus denen deutlich wird, dass viele Leser immer noch nicht verstehen, was Inklusion ist, und ernsthaft besorgt sind, dass bei ihren gesunden Kindern die Gefahr einer Verschlechterung der Qualität besteht Wissen aufgrund der Nähe von Kindern mit besonderen Bedürfnissen. Aber der Artikel erklärt sehr einfühlsam und verständlich, welchen Vorteil dieser Unterrichtsansatz für absolut alle Kinder hat, ohne in kranke und gesunde Kinder zu unterteilen. Traurig ist es auch, die Rezension der Mutter eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen zu lesen, die darüber schreibt, dass ihr Sohn von seinen Klassenkameraden geschlagen wurde. Dies sind die Barrieren in den Köpfen von Erwachsenen und Kindern, deren Überwindung Jahre und Jahre harter Arbeit erfordern wird.

Und doch gibt es Durchbrüche. Bereits im zweiten Jahr gibt es an der Sekundarschule Nr. 8 in der Stadt Zheleznodorozhny in der Region Moskau eine Inklusionsklasse. Dies ist ein gemeinsames Bildungsprojekt der Stiftung „Unsere Kinder“, des Föderalen Instituts für Bildungsentwicklung und des Bildungsministeriums der Region Moskau. Die Kosten für Ausrüstung (spezielle Sitze, spezielle Tastaturen für Computer usw.), methodische Unterstützung und Umschulung von Fachkräften wurden von Philanthropen über die Our Children Foundation bezahlt. Der Status des Experiments ermöglichte eine Reduzierung der Klassengröße: Die Klasse besteht aus nur 20 Schülern, zwei davon sind Kinder mit schweren Formen der Zerebralparese, die sich nicht selbstständig bewegen können. Es scheint ein Tropfen auf den heißen Stein zu sein, aber wie wichtig diese Erfahrung für uns alle ist. Durch die Bemühungen von Eltern, Enthusiasten und Philanthropen wird ein Bildungsmodell geschaffen, das der Staat früher oder später kopieren muss: Die gesamte zivilisierte Welt stellt darauf um, nachdem sie erkannt hat, wie destruktiv es ist, Kinder in „Norm“ und „Norm“ zu unterteilen „Nicht-Norm“.

„Wir haben viel mit den Eltern gewöhnlicher Kinder zusammengearbeitet und den Schülern Freundlichkeitsunterricht erteilt“, sagt Alla, „und heute bemerkt jeder, wie herzlich die Beziehung zwischen den Kindern in der Klasse ist und wie die Kinder versuchen, ihren Freunden mit begrenzten Problemen zu helfen.“ Mobilität. Klassenkameraden vermissen Kinder mit Zerebralparese, wenn einer von ihnen krank wird und mehrere Tage lang nicht zur Schule geht. Es scheint überraschend, aber die Eltern gesunder Kinder aus dieser Klasse sind inzwischen zuversichtlich: Inklusion verändert das Leben für alle zum Besseren, nicht nur für kranke Kinder.“

Die 9-jährige Masha Koroleva, die an einer Zerebralparese mit einer komplexen Struktur des Defekts leidet, besucht ebenfalls die zweite Versuchsklasse der Schule Nr. 8. Das Mädchen geht gerne zur Schule, auch wenn es ihr nicht leicht fällt. Mascha fällt es schwer zu schreiben, und jetzt beherrscht sie die Tastatur, Mathematik ist nicht einfach, aber die Qualität ihres neuen Lebens ist mit der zuvor nicht zu vergleichen. Eine ganze Welt außerhalb der Wohnung und des Krankenhauses öffnete sich, Freunde erschienen, ein Lieblingslehrer, ein Tagebuch mit Aufgaben, Schulunterricht und lustige Ferien.

Ich möchte wirklich, dass die Barrieren nicht nur für Mascha zusammenbrechen, sondern auch für andere Kinder mit Zerebralparese und ihre Eltern, für die Gesellschaft als Ganzes, für die Gesunden und die Kranken, die Starken und die Schwachen, damit in jeder Lebenssituation die Die Umwelt bleibt für jeden von uns zugänglich und das Klima ist sonnig.