Профессионально-трудовая реабилитация и концепция «Независимой жизни» инвалидов. Что такое “Независимая жизнь”? Концепция независимой жизни

Инвалидность – это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему её, быть интегрированным в общество на таких же основаниях, как и другие члены общества.

Общество обязано адаптировать существующие в нём стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, чтобы те могли жить независимой жизнью.

Понятие независимая жизнь в концептуальном смысле подразумевает два взаимосвязанных аспекта. В социально-политическом плане – это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах; это свобода выбора и доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию. Независимая жизнь – возможность самому определять и выбирать, принимать решения и управлять жизненными ситуациями. В социально-политическом смысле независимая жизнь не связана с необходимостью человека прибегать к посторонней помощи или вспомогательным средствам, которые требуются для его физического функционирования.

В философском понимании независимая жизнь – это способ мышления, психологическая ориентация личности, которая зависит от её взаимоотношений с другими личностями, от физических возможностей, от окружающей среды и степени развития систем служб поддержки

Философия независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, на то, чтобы он ставил перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества.

Согласно философии независимой жизни, инвалидность рассматривается с позиций неумения человека ходить, слышать, видеть, говорить или мыслить обычными категориями. Таким образом, имеющий инвалидность попадает в ту же сферу взаимосвязанных отношений между членами общества. Чтобы он сам мог принимать решения и определять свои действия, создаются социальные службы, которые компенсируют его неумение делать что-либо.

Включение в инфраструктуру общества системы социальных служб, которым человек с инвалидностью мог бы делегировать свои ограниченные возможности, сделало бы его равноправным членом общества, самостоятельно принимающим решения и ответственность за свои поступки, приносящим пользу государству. Именно такие службы освободили бы его от унижающей человеческое достоинство зависимости от окружающей среды и высвободили бы бесценные человеческие ресурсы (родителей и родственников) для свободного труда на благо общества.

Независимая жизнь означает право и возможность выбирать самим, как жить. Это значит – жить так же, как и другие, имея возможность самим решать, что делать, с кем встречаться и куда пойти, будучи ограниченным лишь в той степени, в которой ограничены другие люди, не имеющие инвалидности. Это и право ошибаться так же, как любой другой человек.

Независимая жизнь инвалидов – это…

Возможность самим определять и выбирать такой образ жизни, который позволяет самостоятельно принимать решения и свободно управлять обстоятельствами в разных жизненных ситуациях;

Право человека быть неотъемлемой частью современного общества и, принимая активное участие в социальных и политических процессах, иметь свободу выбора;

Возможность иметь право полного участия в процессах медицинской и социальной реабилитации и быть главным экспертом в оценке их качества;

Право человека иметь свободный доступ к жилью и среде обитания, социальной инфраструктуре и транспорту, работе и образованию, медицинскому обслуживанию и социальным услугам;

Всё то, что даёт возможность инвалиду считать себя Личностью и быть независимым человеком.

Философия независимой жизни в широком смысле представляет собой движение в защиту гражданских прав миллионов инвалидов по всему миру.

Во всём мире философия независимой жизни определяется таким образом: это возможность полностью контролировать свою жизнь на основе приемлемого выбора, который сводит к минимуму зависимость от других людей в принятии решений и осуществлении повседневной деятельности.

Это понятие предполагает контроль над собственными делами, участие в повседневной жизни общества, исполнение целого ряда социальных ролей и принятие решений, ведущих к самоопределению и уменьшению психологической или физической зависимости от других

Приведённая ниже декларация независимости создана инвалидом и выражает позицию активной личности, субъекта собственной жизни и социальных изменений.

Декларация независимости инвалида .

Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.

Не надо меня жалеть, я не так слаб, как кажется.

Не рассматривайте меня как пациента, так как я просто ваш соотечественник.

Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.

Не пытайтесь руководить мною. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.

Не учите быть меня покорным, смиренным и вежливым. Не делайте мне одолжения.

Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубеждённое отношение к ним.

Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество.

Помогите мне познать то, что я хочу.

Будьте тем, кто заботится, не жалея времени, и кто борется в попытке сделать лучше.

Будьте со мной, даже когда мы боремся друг с другом.

Не помогайте мне тогда, когда я в этом не нуждаюсь, если это даже доставляет вам удовольствие.

Не восхищайтесь мною. Желание жить полноценной жизнью не заслуживает восхищения.

Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями.

Будьте союзниками в борьбе против тех, кто пользуется мною для собственного удовлетворения.

Давайте уважать друг друга. Ведь уважение предполагает равенство. Слушайте, поддерживайте и действуйте.

Движение независимой жизни– это социальное движение, которое проповедует философию самоопределения, самоорганизации, самопомощи инвалидов, выступает за их гражданские права и улучшение качества жизни.

Это движение возникло во Франции в 1962г., когда впервые студенты с инвалидностью объединились вместе для того, чтобы отстаивать свое право на самоопределение и независимую жизнь. В 1972г. была создана подобная организация в США – это знаменитый центр независимой жизни в Беркли, куда входят люди с различной формой инвалидности. В настоящее время такие организации есть во многих странах Европы, Азии, Америки и Африки.

Концепция независимой жизни рассматривает проблемы человека с ограниченными возможностями здоровья в свете его гражданских прав и ориентируется на устранение социальных, экономических, психологических и др. барьеров. Согласно идеологии независимой жизни инвалиды составляют часть общества и должны жить там же, где и здоровые люди. Они должны иметь право на свой дом, право жить в своей семье вместе со здоровыми ее членами, право получать образование в общей школе со здоровыми детьми, иметь оплачиваемую работу. Материальное обеспечение инвалидов должно быть таким, чтобы они чувствовали себя независимыми и были обеспечены всем, что может предложить им общество.

Независимая жизнь – это возможность самостоятельно определять стиль своей жизни, принимать решения и управлять жизненными ситуациями. Инвалиды имеют право на уважение, на самостоятельный выбор места работы и вида отдыха, право свободного перемещения (ездить в городском транспорте, летать самолетами и т.д.), право обходиться без посторонней помощи в осуществлении жизнедеятельности или свести эту помощь к минимуму, право участвовать в социальной и политической жизни общества.

Независимая жизнь означает право и возможность самим выбирать, как жить, что делать, куда пойти, с кем встречаться, право выполнять различные социальные роли. Философия независимой жизни ориентирует человека с инвалидностью на то, что он ставит перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества.

Предрасполагающими факторамик зарождению движения независимой жизни послужили развитие социальной работы и формирование нового социального направления реабилитации инвалидов. Обеспечение инвалидов пенсиями и пособиями, различными услугами (помощь на дому), техническими средствами реабилитации способствовало тому, что инвалиды могли покинуть интернаты и больницы и проживать в своих семьях.

Другой важной предпосылкой развития Движения независимой жизни стали создаваемые общественные организации инвалидов. Эти организации оказывали поддержку своим членам, помогали трудоустроиться, обеспечивали жильем, в котором инвалиды могли проживать небольшими группами самостоятельно, при минимальной помощи социальных работников.

Общественные организации инвалидов, проповедующие философию независимой жизни, получили название Центры независимой жизни (ЦНЖ).

Создание ЦНЖ во многом было обусловлено тем, что предлагаемые профессионалами программы не удовлетворяли потребности инвалидов. При развитии профессиональных служб реабилитации потребители сталкивались с тем, что не всегда адекватно определялись и удовлетворялись их нужды, имели место жесткий контроль со стороны профессионалов и стремление во всем управлять их жизнью. Люди с инвалидностью и социальные работники по-разному расценивали одни и те же ситуации.

ЦНЖ представляет собой комплексную инновационную модель системы социальных служб, направляющих свою деятельность на создание равных возможностей для людей с инвалидностью. По сути, это общественные организации инвалидов, в которых нет мед. персонала и социальных работников.

ЦНЖ осуществляет четыре основных типа программ:

1. Информирование и предоставление справочной информации об имеющихся услугах и ресурсах общества. Не обращаясь к государственным институтам, инвалид получает доступ к информационным ресурсам (на основе базы данных). Эта программа основана на убеждении, что доступ к информации расширяет кругозор и повышает способность человека управлять своей жизнью. Человек делает выбор, основанный на знаниях проблемы.

2. Развитие и предоставление индивидуальной и групповой поддержки. Работа организуется по принципу добровольной взаимной поддержки членов ЦНЖ. Консультирование и передача опыта независимой жизни осуществляется самими инвалидами. Они проводят семинары, индивидуальные занятия, посвященные развитию навыков независимой жизни, использованию технических средств и т.д. Группы самоподдержки помогают также ослабить чувство изоляции, научить самостоятельному решению проблем, способствуют личностному росту.

3. Индивидуальное консультирование по защите прав и интересов инвалидов. Осуществляется консультирование по финансовым вопросам, жилищному законодательству, имеющимся льготам. Человека обучают выступать в свою защиту, самостоятельно отстаивать свои права. В результате расширяются возможности для участия в жизни общества.

4. Разработка программ и новых моделей по оказанию услуг независимой жизни. Проводятся научные исследования, разрабатываются и планируются новые подходы и методы поддержки. Осуществляется контроль и анализ предоставляемых услуг (помощь на дому, услуги персональных помощников, транспортные услуги, ссуды на приобретение вспомогательных приспособлений). В результате происходит облегчение независимого проживания в обществе.

Таким образом, основная цель ЦНЖ – перейти от реабилитационной модели к новой концепции независимого проживания.

1.1 Определение «независимой жизни» инвалида

Инвалидность - это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему ее, быть интегрированным в общество на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, чтобы те могли жить независимой жизнью .

Понятие независимая жизнь в концептуальном смысле подразумевает два взаимосвязанных аспекта. В социально-политическом плане - это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах; это свобода выбора и доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию. Независимая жизнь - возможность самому определять и выбирать, принимать решения и управлять жизненными ситуациями.

В философском понимании независимая жизнь - это способ мышления, психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, от физических возможностей, от окружающей среды и степени развития систем служб поддержки. Философия независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, на то, чтобы он ставил перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества. Согласно философии независимой жизни, инвалидность рассматривается с позиций неумения человека ходить, слышать, видеть, говорить или мыслить обычными категориями.

Независимая жизнь предполагает контроль над собственными делами, участие в повседневной жизни общества, исполнение целого ряда социальных ролей и принятие решений, ведущих к самоопределению и уменьшению психологической или физической зависимости от других. Независимость - понятие относительное, которое каждый человек определяет по-своему.

Независимая жизнь - предполагает снятие зависимости от проявлений недуга, ослабление ограничений, им порождаемых, становление и развитие самостоятельности ребенка, формирование у него умений и навыков, необходимых в повседневной жизни, что должно дать возможность интеграции, а затем активного участия в социальной практике, полноценной жизнедеятельности в обществе.

Независимая жизнь означает право и возможность выбирать самим, как жить. Это значит - жить так же, как и другие, имея возможность самим решать, что делать, с кем встречаться и куда пойти, будучи ограниченным лишь в той степени, в которой ограничены другие люди, не имеющие инвалидности. Это и право ошибаться так же, как любой другой человек[ 1].

Чтобы стать действительно независимыми, инвалиды должны противостоять множеству преград и преодолеть их. Явным (физическая среда), а также скрытым (отношение людей). Если их преодолеть, можно добиться многих преимуществ для себя. Это - первый шаг на пути к тому, чтобы жить полноценной жизнью, выступая в роли работников, работодателей, супругов, родителей, спортсменов, политиков и налогоплательщиков, иначе говоря, чтобы в полной мере участвовать в жизни общества и быть его активным членом.

Приведенная ниже декларация независимости создана инвалидом и выражает позицию активной личности, субъекта собственной жизни и социальных изменений.

ДЕКЛАРАЦИЯ НЕЗАВИСИМОСТИ ИНВАЛИДА

Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.

Не надо меня жалеть, я не так слаб, как кажется.

Не рассматривайте меня как пациента, так как я просто ваш соотечественник.

Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.

Не пытайтесь руководить мною. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.

Не учите быть меня покорным, смиренным и вежливым. Не делайте мне одолжения.

Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним.

Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество.

Помогите мне познать то, что я хочу.

Будьте тем, кто заботится, не жалея времени, и кто не борется в попытке сделать лучше.

Будьте со мной, даже когда мы боремся друг с другом.

Не помогайте мне тогда, когда я в этом не нуждаюсь, если это даже доставляет вам удовольствие.

Не восхищайтесь мною. Желание жить полноценной жизнью не заслуживает восхищения.

Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями.

1.2 История развития социальной и медицинской модели

Независимо от степени развития общества, в нем всегда были люди, особо уязвимые в силу ограниченности своих физических или психических возможностей. Историки отмечают, что в античном мире рассуждения об аномалиях и болезнях не отделялись от общефилософских воззрений, переплетаясь с размышлениями о других явлениях природы, в том числе о жизни человека.

В диалоге Платона «Государство» проблема аномальности освещается в социальном смысле. С одной стороны, в духе традиций «спартанского милосердия» человек, страдающий тяжелой болезнью на протяжении всей жизни, бесполезен и для себя, и для общества. Это положение высказывает Аристотель в своей работе «Политика»: «Пусть будет в силе тот закон, что ни одного калеки-ребенка кормить не следует». Спартанские врачи – герусии и эфоры – относились к высшим государственным чиновникам, именно они принимали решение: оставлять в живых того или иного больного, новорожденного (когда рождался слабый, недоношенный ребенок), его родителей, немощного старика или «помогать» им умереть. В Спарте смерть всегда предпочиталась болезни или немощи, независимо от социального положения больного, даже если им оказывался царь. Именно в этом заключалось «милосердие по-спартански» .

В период средневековья усиление религиозного диктата, прежде всего римско-католической церкви, связано с формированием особого толкования любого отклонения в развитии и любой болезни как «одержимости дьяволом», проявления злого духа. Демонологическое толкование болезни определяло, во-первых, пассивность больного, во-вторых, - необходимость экстренного вмешательства святой инквизиции. В этот период все припадочные, эпилептики, истерики подвергались обрядам «изгнания дьявола». В монастырях появилась особая категория специалистов, к которым привозили названных выше больных на «излечение».

В эпоху Возрождения в медицине возникают гуманистические тенденции, врачи начинают посещать монастыри и тюрьмы, ведут наблюдения за больными, пытаются оценить и осмыслить их состояние. К этому времени относится реставрация греко-римской медицины, открытие целого ряда рукописей. Развитие медицинских и философских знаний помогало разобраться в духовной и физической жизни аномальных.

В допетровской Руси болезни рассматривались как результат божьего наказания, а также как следствие колдовства, дурного глаза, наговоров.

Первый российский государственный акт относится к царствованию Ивана Грозного и включен в Стоглавый судебник в виде отдельной статьи. Статья утверждает необходимость попечения нищих и больных, в том числе и тех, «кои одержимы бесом и лишены разума, чтобы не были они помехой и пугалом для здоровых и чтобы дать им возможность получить вразумление или приведение в истину» .

Изменение отношения к лицам с проблемами в развитии отмечается со второй половины XVIII в. – следствие влияния идей гуманизма, реформации, развития университетов, приобретения личных свобод отдельными сословиями, появления Декларации прав человека и гражданина (статья I Декларации провозглашала, что «люди рождаются и остаются свободными и равными в правах»). С этого периода во многих государствах начинают создаваться сначала частные, а затем и государственные учреждения, в функции которых входило оказание медицинской и педагогической помощи инвалидам.

Со второй половины XX века мировое сообщество строит свою жизнь в соответствии с международными правовыми актами гуманистического характера. Этому во многом способствовали два фактора: колоссальные человеческие жертвы и попрание прав и свобод человека в период Второй мировой войны, которые показали человечеству ту пропасть, в которой оно может оказаться, если не примет для себя как высшую ценность, как цель и смысл существования общества самого человека – его жизнь и благополучие.

Существенным толчком в развитии "социальной моделью инвалидности" явилось эссе "Критическое условие", которое было написано британским инвалидом Полом Хантом и было опубликовано в 1966 году. Хант, в своем труде приводил доводы, по которым люди с дефектами являли собой прямой вызов обычным западным ценностям, поскольку воспринимались как "несчастные, бесполезные, непохожие на остальных, угнетенные и больные". Анализ, сделанный Хантом, показал, что люди с дефектами воспринимались как:

"несчастные" – потому что они не могут пользоваться материальными и социальными выгодами современного общества;

"бесполезные" – потому что они рассматриваются как люди, которые не способны вносить вклад в экономическое благосостояние общества;

члены "угнетенного меньшинства" – потому что, как чернокожие и гомосексуалисты, они воспринимаются как "отклоняющиеся от нормы" и "не похожие на других".

Данный анализ привел Ханта к выводу, что инвалиды сталкиваются с "предубеждениями, которые выражаются в дискриминации и угнетении". Он определил взаимосвязь между экономическими и культурными отношениями и инвалидами, что является очень важной частью понимания опыта жизни с дефектами и инвалидностью в западном обществе. Десять лет спустя, в 1976 году, организация под названием "Союз людей с физическими дефектами против изоляции" развил идеи, высказанные Полом Хантом, несколько дальше. UPIAS выдвинула собственное определение инвалидности. А именно:

"Инвалидность – это препятствие или ограничение активности, вызванное современным социальным устройством, которое уделяет незначительное или не уделяет вообще никакого внимания людям, имеющим физические дефекты, и таким образом исключает их участие в основной социальной деятельности общества".

Тот факт, что определение UPIAS имело отношение лишь к людям, имеющим только физические дефекты, вызвал тогда множество нареканий и претензий к подобному представлению проблемы. Хотя UPIAS можно было понять, эта организация действовала в рамках своей компетенции: по определению членство UPIAS составляли люди только с физическими дефектами, поэтому UPIAS могла делать заявления от имени только этой группы инвалидов.

Данный этап развития социальной модели можно охарактеризовать тем, что впервые инвалидность была описана как ограничения, возведенные в отношении инвалидов социальным устройством общества.

Лишь в 1983 году ученый инвалид Майк Оливер дал определение как "социальной модели инвалидности" идеям, выраженным в работе Ханта и определении UPIAS. Социальная модель расширялась и дорабатывалась учеными из Британии такими, как Вик Финкельштейн, Майк Оливер и Колин Барнс, из США такими, как Гербен ДиДжонг, а также другими учеными. Значительный вклад в доработку идеи, дабы включить в новую модель всех инвалидов, независимо от типа их дефектов, был внесен организацией "Дисейблд Пиплз Интернейшинал".

Социальная модель была разработана в качестве попытки представить парадигму, которая будет альтернативой доминирующему медицинскому восприятию инвалидности. Смысловым центром нового взгляда стали рассмотрение проблемы инвалидности как результат отношения общества к их особым потребностям. Согласно социальной модели, инвалидность является социальной проблемой. При этом ограниченные возможности – это не «часть человека», не его вина. Человек может стараться ослабить последствия своего недуга, но ощущение ограниченности возможностей вызвано у него не самим недугом, а наличием физических, юридических, отношенческих барьеров, созданных обществом. Согласно социальной модели, человек с инвалидностью должен быть равноправным субъектом общественных отношений, которому общество должно предоставить равные права, равные возможности, равную ответственность и свободный выбор с учетом его особых потребностей. При этом человек с инвалидностью должен иметь возможности интегрироваться в общество на своих собственных условиях, а не быть вынужденным приспосабливаться к правилам мира «здоровых людей».

Отношение к инвалидам менялось на протяжение всей истории, определяло по мере социально-нравственного «взросления» человечества, существенно изменялись общественные взгляды и настроения в отношении того, кто такие инвалиды, какое место они должны занимать в социальной жизни и каким образом общество может и должно строить свою систему взаимоотношений с ними.

Основными причинами подобного генезиса общественной мысли и общественных настроений являются:

Повышение уровня социальной зрелости общества и совершенствование, и развитие его материально-технических и экономических возможностей;

Повышение интенсивности развития человеческой цивилизации и использования человеческих ресурсов, что, в свою очередь, приводит к резкому возрастанию социальной «цены» многих нарушений в жизнедеятельности человека.

Ему возможность максимально реализовать свой духовный и интеллектуальный потенциал. Несмотря на сложившуюся ситуацию, социальная работа с пожилыми совершенствуется и этому в немалой степени способствует профессиональная подготовка кадров. 3.2 Алгоритм действий соцработника по решению проблем коммуникации у пожилых людей Социальный работник должен хорошо ориентироваться в методиках терапии...

А как бы входит в более широкие предшествующие определения. С другой стороны, «компенсирующее» понимание делает социальную политику и социальную работу «маргинальными» социологическими дисциплинами населения, или «население группы риска». Остается непонятным, какая наука или теория занимается развитием «нормальных» групп населения. В духе восстановительно-нормализационного подхода, который явно...

Социальной поддержки, но и как благо, жизненная ценность, осуществление жизни. Весьма показательны в рассматриваемом плане задача - о р ие н т и р о в а н н а я и к р и з и с- и н т е р в е н т н а я модели теоретического обоснования социальной работы. Две названные и также довольно близкие друг другу модели обоснования социальной работы для отечественной традиции являются достаточно новыми. По...

Цель использования этих техник состоит в коррекции отдель­ных невротических проявлений и профилактике психических откло­нений. Предлагаемая методика консультирования пригодна для практиче­ского использования в системе социальной работы с населением. Таким образом, в результате проделанной работы обоснованы организация и методика индивидуального психологического кон­сультирования клиентов, ...

Во многих странах существует движение «независимой жизни». Концепция «самостоятельной (независимой) жизни», кроме признания права человека с инвалидностью активно участвовать в социальных, политических и экономических процессах, утверждает его возможность самостоятельно принимать решения, отвечать за свои поступки и управлять жизненными ситуациями, сводя к минимуму зависимость от других людей.

Итак, философия «независимой жизни» ориентирует человека с инвалидностью ставить перед собой те же цели и задачи, которые ставят другие субъекты общества.

Развитие движения «независимой жизни» началось с появления философии, направленной на то, чтобы люди имели автономию и выбор устраивать личную жизнь так, как они этого желают. В течение тридцати последних лет люди с инвалидностью пытаются придать новое толкование понятиям «независимый» и «независимость». Такая необходимость возникла как следствие осознания людьми того, что причины проблем инвалидности не в конкретных функциональных нарушениях, которые лишают человека права выбора и контроля над собственной жизнью, а в том, как государство использует ресурсы, предназначенные для поддержки людей с инвалидностью.

Опыт Великобритании

Персонализация является подходом социальной помощи, который означает, что «каждый человек, который получает поддержку, независимо от того предоставляется ли она государственными службами, либо финансируется самим лицом, имеет право выбора и контроля над формой поддержки во всех ее проявлениях».

Правительство Великобритании использует две формы финансирования вида услуг личного ухода, который люди с инвалидностью хотят получать, и того, что именно они получают за эти деньги. Это прямые платежи и личные бюджеты.

Прямые платежи перечисляются правительством человеку с инвалидностью или тому, кто его представляет, для того, чтобы он сам покупал себе услуги ухода у их поставщиков. Цель прямых платежей - обеспечить большую гибкость системы предоставления услуг. Когда человек получает средства, то он имеет больший выбор и контроль за жизнью и может принимать собственные решения относительно того, каким образом этот уход будет происходить.

Жители Англии, которые получают помощь от социальных служб, имеют персональный бюджет, который дает возможность большего выбора в том, как удовлетворить и финансировать потребности, а также помогает осуществить человеку информированный выбор. Замысел этого подхода - предоставить людям больше контроля и гарантировать, что услуги, которые они получают, удовлетворяют их конкретные потребности и пожелания. Персональным бюджетом может распоряжаться как сам человек (когда он получает прямые платежи), так и местный совет или кто-то другой.

Ключевой критерий успеха системы персонализации - это степень улучшения качества жизни людей с инвалидностью, которые пользуются бюджетными услугами, такими как местная система здравоохранения, помощь с выполнением ежедневной деятельности и помощь родным и близким человека с инвалидностью.

Чтобы помочь семьям выбрать услуги и организацию, которая их предоставляет, правительство создает соответствующие источники информации. Обязанность местных советов - предоставлять информацию о доступных услугах и советы, которые финансируются. Предусмотрено предоставление данной информации в режиме онлайн.

Информацию и советы по теме социальной помощи содержит также Национальный портал, включая краткое изложение всех зарегистрированных поставщиков медицинских услуг по месту жительства и «на дому». Портал содержит базовую информацию на соответствие услуг социальной помощи стандартам комиссии по вопросам качества.

Движение независимой жизни определяется как социальное дви­жение, которое проповедует философию самоорганизации, самопо­мощи, выступает за гражданские права и улучшение качества жиз­ни инвалидов.

Концепция независимой жизни рассматривает проблемы че­ловека с ограниченными возможностями здоровья в свете его граж­данских прав и ориентируется на устранение социальных, эконо­мических, психологических и иных барьеров. Согласно идеологии независимой жизни инвалиды составляют часть общества и долж­ны жить там же, где и здоровые люди. Они должны иметь право на свой дом, расти и жить в своей семье вместе со здоровыми ее

членами, получать образование с учетом специфики инвалидно­сти в общей школе со здоровыми детьми, принимать активное участие в жизни общества, иметь оплачиваемую работу; матери­альное обеспечение инвалидов должно быть таким, чтобы они чувствовали себя независимыми и были обеспечены всем, что им может предложить общество.

Независимая жизнь - это возможность самостоятельно опре­делять стиль своей жизни, принимать решения и управлять жиз­ненными ситуациями. Инвалиды имеют право на уважение, на равную социальную приемлемость, на самостоятельный выбор ра­ботодателя, право свободного перемещения (ездить в городском транспорте, летать самолетами, преодолевать архитектурные ба­рьеры), путешествия и вида отдыха, право участвовать в социаль­ной и политической жизни общества.

В социально-политическом значении независимая жизнь под­разумевает способность к самоопределению, обходиться без по­сторонней помощи или свести ее до минимума в осуществлении жизнедеятельности, целого ряда социальных ролей и активного участия в жизни общества.

Инвалиды способны внести весьма весомый экономический, политический, социальный и культурный вклад. Они прекрасные эксперты по проблемам инвалидности и могут проявить порази­тельную способность лично руководить и эффективно организо­вывать услуги и поддержку, необходимые для того, чтобы быть полноправными членами общества.

Предрасполагающими факторами к зарождению Движения не­зависимой жизни послужили процессы деинституционализации, развития социальной работы в сообществе, формирования ново­го социального направления реабилитации инвалидов.

Обеспечение инвалидов пенсиями и пособиями, различными услугами (помощь на дому), техническими средствами реабили­тации и т.д. способствовало тому, чтобы инвалиды могли поки­нуть интернаты и больницы и проживать в своих семьях.

Другой важной предпосылкой развития Движения независи­мой жизни стали создаваемые общественные организации инва­лидов. Сначала эти организации финансировали спортивные ме­роприятия для инвалидов или клубы, где они могли встречаться и общаться. В 1948 г. во время проведения Олимпийских игр были проведены первые состязания для спортсменов-инвалидов вой­ны. В 1960 г. состоялись первые официальные Паралимпийские игры, на которых встретились инвалиды разных стран мира. Об­щаясь благодаря созданной системе общественных организаций, инвалиды начали взаимодействовать. Формировалось чувство общности и понимание тех проблем, с которыми они сталкива­лись в стремлении стать полноправными членами общества. Нача­ли активно создаваться общественные организации определенных 214

категорий инвалидов (слепых, глухих, «опорников»), группы под­держки и «самопомощи». Первой из групп самопомощи стала орга­низация «Анонимные алкоголики» (1970 г.). Эти организации, а также благотворительные общества (которые существовали и преж­де) оказывали социальную поддержку инвалидам, помогали тру­доустроиться, обеспечивали жильем, в котором инвалиды могли проживать небольшими группами самостоятельно, при минималь­ной помощи социальных работников, делиться личным опытом преодоления кризисных ситуаций.

Если раньше против проявлений дискриминации инвалидов выступали отдельные личности, то теперь инвалиды сообща на­чали бороться за свои гражданские права.

Философия независимой жизни в широком смысле представ­ляет собой движение в защиту гражданских прав миллионов ин­валидов по всему миру. Движение за независимое проживание влия­ет на государственную политику, отстаивает интересы на нацио­нальном и региональных уровнях, выполняет роль защитника и выразителя интересов людей с ограниченными возможностями. На низовом уровне Движение за независимое проживание обес­печивает индивидуальный, ориентированный на потребителя под­ход с тем, чтобы инвалиды могли расширить свои возможности для осуществления гражданских прав, для достойной жизни.

Общественные организации инвалидов, проповедующие фи­лософию независимой жизни, получили название Центры неза­висимой жизни (ЦНЖ).

Официальной датой рождения первой общественной органи­зации независимой жизни считается 1962 г., когда во Франции была создана Группа за интеграцию инвалидов. В нее входили студенты, которые хотели выступать от своего имени и создавать службы, в каких они сами чувствовали потребность. В США по­добная организация была создана в 1972 г. - это самый извест­ный теперь Центр независимой жизни в Беркли - организация, в которую входят люди с различной формой инвалидности. За­тем подобные организации были созданы в других городах США и Латинской Америки. Развитию центров и реабилитации в со­обществе способствовал принятый в 1978 г. в США закон о за­щите инвалидов и оказании ЦНЖ финансовой поддержки со стороны правительства. В 1980-х гг. центры независимой жизни начали появляться в Канаде, Великобритании, Германии, в на­чале 1990-х гг. - в других странах Западной Европы. В Африке и Юго-Восточной Азии были созданы национальные организации, которые стали заниматься проблемами инвалидов на новом уровне. При существенной поддержке ООН была создана Международ­ная организация инвалидов, которая стала ключевой организа­цией по сплочению инвалидов разных стран и пропаганде Дви­жения независимой жизни.

Международный обмен опытом в правозащитном Движении независимой жизни расширяет границы понимания этого про­цесса и терминологии. Например, инвалиды из развивающихся стран подвергли критике термин «независимость» как искусст­венный и предпочитают употреблять понятия «самоопределение» и «самопомощь».

Центр независимой жизни представляет собой комплексную ин­новационную модель системы социальных служб, направляющих свою деятельность на создание режима равных возможностей для людей с инвалидностью. По сути, это общественные организации инвалидов, в которых нет медицинского персонала и социальных работников.

Создание ЦНЖ во многом было обусловлено тем, что предлага­емые профессионалами программы не удовлетворяли потребности инвалидов. При развитии профессиональных служб реабилитации потребители сталкивались с тем, что не всегда адекватно опреде­лялись и удовлетворялись их нужды, имели место жесткий конт­роль со стороны профессионалов и стремление во всем управлять их жизнью. Люди с инвалидностью и социальные работники по-разному расценивали одни и те же ситуации. Так, если потребители видели свои финансовые проблемы в плохом жилье и безработице, то социальные работники рассматривали проблемы своих подопеч­ных как личные или эмоциональные трудности, хотя признавали их не имевшими достаточного материального обеспечения. При этом социальные работники занимались преимущественно консульти­рованием, а не трудоустройством и улучшением жилья.

ЦНЖ не сосредоточены на каких-то нескольких или специфи­ческих формах инвалидности, а решают проблемы, общие для разных категорий инвалидов. Выбор направления и разработка программ разных центров зависят от национальных особеннос­тей, имеющихся проблем, ресурсов и возможностей финансиро­вания, но есть общие для всех характерные черты.

ЦНЖ осуществляют четыре основных типа про­грамм.

1. Информирование и предоставление справочной информа­
ции об имеющихся социальных услугах и ресурсах общества. Не
обращаясь к государственным институтам, инвалид получает дос­
туп к информационным ресурсам (на основе базы данных). Эта
программа базируется на убеждении, что доступ к информации
расширяет кругозор и повышает способность человека управлять
своей жизненной ситуацией. Человек делает выбор, основанный
на знаниях проблемы.

2. Развитие и предоставление индивидуальной и групповой «под­
держки равных». Работа организуется по принципу добровольной
взаимной поддержки членов ЦНЖ. Консультирование и передача
опыта независимой жизни осуществляются самими инвалидами.

Они проводят семинары, группы поддержки, индивидуальные занятия, посвященные развитию навыков независимой жизни и социализации, использованию технических средств, управлению стрессом. Опытный консультант выступает в качестве положитель­ной ролевой модели инвалида, который сумел преодолеть пре­грады и реализовать потребности. Группы самоподдержки помога­ют ослабить чувство изоляции, научить самостоятельному реше­нию проблем, способствуют личностному росту.

3. Индивидуальные консультации по защите прав и интересов
инвалидов. В основе программы лежит убеждение, что сам человек
лучше знает, в каких услугах он нуждается. ЦНЖ работают с людьми
индивидуально, чтобы помочь им найти наиболее оптимальное
решение в каждом конкретном случае, разработать стратегию для
достижения личных целей. Осуществляется консультирование по
финансовым вопросам, жилищному законодательству, имеющемся
льготам. Координатор обучает человека говорить от своего имени,
выступать в свою защиту, самостоятельно отстаивать свои права.
Проводятся тренинги по развитию навыков независимого прожи­
вания, по повышению самоуверенности, управлению среди рав­
ных (школы лидерства). В результате расширяются возможности
для участия в жизни общества.

4. Разработка программ и новых моделей по оказанию услуг
ЦНЖ. Проводятся научные исследования, испытание новых уст­
ройств, разрабатываются и планируются новые подходы и мето­
ды поддержки. Осуществляются контроль и анализ предоставляе­
мых услуг (помощь по дому и услуги персональных помощников,
транспортные услуги, помощь инвалидам во время отпуска лю­
дей, осуществляющих уход за ними, ссуды для приобретения
вспомогательных приспособлений), демонстрационные програм­
мы, использование сети контактов с государственными и благо­
творительными организациями. В результате происходят облегче­
ние независимого проживания в обществе и улучшение жизнен­
ной ситуации.

Центр дополняет другие альтернативные программы и услуги, предоставляемые государственными структурами людям с огра­ниченными возможностями. Для решения своих программ ЦНЖ привлекают общество через общественное образование или под­держку различных комитетов либо специальных групп.

Центры оказывают помощь в трудоустройстве инвалидов, про­водят консультации и тренинги по приобретению навыков в по­иске работы, готовности к собеседованию, написанию резюме, предоставляют переводческие услуги глухим, обеспечивают тех­ническими средствами, помогают в модификации жилища.

В отличие от медико-социальной реабилитации, в которой ос­новная роль отводится профессионалам, в модели независимого проживания граждане с ограниченными физическими возможно-

стями берут на себя ответственность за развитие и управление своей жизнью, личными и общественными ресурсами. Основная цель ЦНЖ - перейти от реабилитационной модели к новой пара­дигме независимого проживания.

Канадский исследователь проблем инвалидности Генри Эннс дает следующие различия парадигм реабилитации и независимого образа жизни (табл. 3).

Центры независимого проживания лучше всего отвечают нуж­дам своих сообществ и достигли следующих целей:

Обеспечили занятость и возможность участия инвалидов в бла­
готворительной деятельности, развивающей навыки и уверенность
в своих силах, необходимые для интеграции в социальные и эко­
номические потоки;

Сделали упор на моделях, в которых у всех были одинаковые
роли и которые поощряли риск и решительность;

Организовали работы в сообществах, что может служить ис­
точником поддержки и гордости для местного сообщества людей
с физическими нарушениями, а также символом реализованных
возможностей и уверенности в своих силах приносить пользу для
общества в целом.

В 1992 г. в Москве на базе клуба инвалидов «Контакты-1» был организован первый в стране Центр независимой жизни для де­тей с ограниченными возможностями. Основная задача центра -

Таблица 3 Различия парадигм реабилитации и независимого образа жизни