Kwa nini mama wa watoto wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo hunywa valerian kabla ya kutembelea uchunguzi wa matibabu, na usajili wa ulemavu unaweza kuchukua miaka?
Katika kiti cha magurudumu kwa habari
Mpango wa serikali "Mazingira Yanayofikiwa", ambayo inalenga kuwafanya watu wenye ulemavu kufikia bila vikwazo "kwa vifaa vya kipaumbele na huduma katika maeneo ya kipaumbele ya maisha" ifikapo 2016, inapaswa pia kuboresha utaratibu. mfumo wa serikali uchunguzi wa kimatibabu na kijamii. Je, mtihani huu una tatizo gani? Kifungu chake mara nyingi huwagharimu wazazi machozi ya uchungu, na hugeuka kuwa kazi ngumu na udhalilishaji kwa familia.
Kwa bahati nzuri kwa Muscovites, wana hospitali sawa Na 18, ambayo ilitajwa kuhusiana na ziara ya D.A. Medvedev. Wataalamu wote muhimu kwa kazi ya uchunguzi huko, kuna chumba maalum kwa kufanya ITU, na mama aliye na mtoto mgonjwa anaweza kufanyiwa uchunguzi bila maumivu. Kwa nini hii haijawa kawaida? Kwa nini kazi hiyo hiyo ya ITU haiwezi kupangwa kwa misingi ya zahanati ya wilaya au hospitali?
Kwa bahati mbaya, kawaida leo ni utaratibu ambao ni chungu sana kwa mama na mtoto aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Kwanza unahitaji kuona daktari wa watoto, daktari wa neva, mtaalamu wa magonjwa ya akili, upasuaji, mifupa, ophthalmologist, mtaalamu wa ENT, akiwa ameweka miadi na kila mmoja hapo awali. Kliniki haina wataalam wote kila wakati, ambayo inamaanisha kuwa hautaweza kuwazunguka kwa siku moja au mahali pamoja. Ikiwa mtoto hatembei, basi mama huja kwenye kliniki mikononi mwake na kuwauliza wagonjwa wengine walioketi mbele ya ofisi kumruhusu apite nje ya zamu. Ndio, ana haki ya kisheria ya kwenda kwanza, lakini hii haimwokoi kutoka kwa uadui na wakati mwingine ukali, lakini mama wa mtoto mgonjwa sana ana kutosha katika maisha yake. hisia hasi.
|
Baada ya kila mtaalam kumchunguza mgonjwa na kuandika ripoti yake, unahitaji kuja kwa miadi na mkuu wa kliniki ya watoto ili kutoa ripoti ya mwisho, kisha usimame kwenye safu kubwa ya watu wenye ulemavu katika eneo hilo kwenye kliniki ya watu wazima na uende. kupitia utaratibu wa kupatanisha nyaraka zilizokusanywa. Inashauriwa kuja hapa bila mtoto, ambayo inamaanisha kupata mtu mapema ili kukaa naye siku, ambayo pia ni shida ikiwa familia haina bibi asiyefanya kazi lakini mwenye nguvu anayeishi karibu.
Lakini sio hivyo tu. Mfuko wa karatasi zilizosainiwa lazima ziwasilishwe kwa mahali pa kukusanya hati kwa uchunguzi wa matibabu na kijamii, ambayo haipo katika kliniki, ambayo ina maana hii ni safari nyingine, ambayo daima ni shida kwa mama wa mtoto aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Natalya Koroleva, mama wa msichana mwenye umri wa miaka tisa aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo na mratibu wa mradi wa shirika la hisani la Watoto Wetu, aliniambia kuwa jiji la Zheleznodorozhny, ambako familia yake inaishi, halina utaalamu wake hata kidogo. Kwa kila uchunguzi upya, yeye na binti yake wanapaswa kusafiri hadi jiji la Elektrostal na kutumia siku katika foleni, kwanza kwa uchunguzi, kisha kwa usajili wa mpango wa ukarabati wa mtu binafsi (IRP).
"Bado tuna bahati- anasema Natalya, - Ulemavu wangu wa Masha ulianzishwa hadi Oktoba 2021, hadi ana umri wa miaka 18. Lakini kuna tume ambapo wazazi walio na mtoto mgonjwa sana hudhulumiwa tu, na kulazimishwa kufanyiwa uchunguzi wa kimatibabu kila baada ya miaka miwili.” .Kwa kuongeza, wakati mtoto mlemavu, kama ilivyoagizwa na mtaalamu, inahitaji mpya njia za kiufundi ukarabati ambao haujajumuishwa katika IPR ya sasa, basi utaratibu mzima wa uchunguzi wa kimatibabu na kijamii lazima ukamilishwe tena na IPR mpya lazima iandaliwe “Kwa nini njia mpya ya urekebishaji haiwezi kujumuishwa katika IPR na kujumuisha a maoni ya daktari kwamba mtoto anahitaji? Kwa nini utuweke tena katika ndoto hii mbaya?” - wazazi wanalalamika kwa uchungu.
Usajili wa ulemavu ni suala muhimu kwa familia ya mtoto aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo, kwa sababu ni pensheni na faida. Pamoja na faida, hata hivyo, si kila kitu ni rahisi sana. Ikiwa hapo awali, kwa sheria, familia ilikuwa na haki ya kununua msaada muhimu wa kiufundi na njia za ukarabati(corsets, splints, orthoses, strollers, crutches), na kisha kupokea fidia ya fedha kutoka kwa serikali, basi tangu Februari 2011 sheria hii haijatumika, na wazazi wa mtoto mgonjwa wanapaswa kuchukua kile ambacho serikali ilinunua kwa zabuni. msingi - yaani, zile za bei nafuu na za chini - au ulipe gharama kubwa na za hali ya juu kutoka kwa mfuko wako mwenyewe, ukiridhika na fidia ya sehemu tu. Jozi ya viatu vya ubora wa juu vya mifupa vinavyozalishwa na Perseus LLC hugharimu takriban 30,000 rubles, na fidia katika mkoa wa Moscow ni 9,300 tu Mazingira yanayopatikana nje ya nyumba hayatapatikana hata ikiwa kuna barabara, vyoo vilivyo na vifaa maalum na lifti. metro, ikiwa familia haina pesa kwa jozi nzuri ya viatu vya mifupa.
Ulemavu uliosajiliwa ni fursa matibabu ya bure katika sanatoriums za shirikisho na kikanda na vituo vya ukarabati. Na hapa familia yenye mtoto mgonjwa inakabiliwa na mkanganyiko mwingine kati ya matamko ya madaktari na viongozi na ukweli mkali. Inatambuliwa ulimwenguni kote na katika nchi yetu: wakati mzuri wa ukarabati ni kutoka kuzaliwa hadi miaka mitatu, lakini ole, vituo kadhaa vya ukarabati vinakataa kupokea watoto bila hali ya ulemavu, na mara nyingi inawezekana kusajili ulemavu hakuna mapema. zaidi ya miaka mitatu, kwani madaktari hawana haraka na utambuzi. Lakini ikiwa tutafanya vituo vya urekebishaji kupatikana kwa watoto walio katika hatari, idadi ya wale ambao watalazimika kujiandikisha kwa ulemavu katika umri wa miaka mitatu itapungua. Sio tu mtoto na familia yake watafaidika, lakini pia hali, ambayo haitastahili kutumia fedha za ziada kudumisha mwanajamii asiye na afya katika maisha yake yote.
Kati ya "vitu muhimu vya kijamii" ambavyo vinahusu tunazungumzia katika mpango wa "Mazingira Yanayopatikana", jambo muhimu zaidi kwa mtoto ni, kwa kweli, taasisi ya elimu ya watoto, lakini kwa watoto walio na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo, hakuna chekechea maalum au vikundi katika chekechea za kawaida. Wakati wa kwenda shule unapofika, wazazi tena wanajikuta katika hali ambapo haki za mtoto, zilizotangazwa na Katiba na Sheria. Shirikisho la Urusi"Kwenye elimu", tunapaswa kupigana.
PMPK - Tume ya Kisaikolojia-Medical-Pedagogical - inakuwa ndoto halisi kwa watoto na wazazi. Kwa mujibu wa sheria, uamuzi wa PMPC ni wa ushauri kwa asili na inatumika tu kwa aina ya programu: kwa mfano, watoto walio na vidonda vya mfumo wa musculoskeletal wanasoma kulingana na mpango wa aina ya 6, kuna programu ya aina ya 7 - marekebisho, Aina ya 8 - msaidizi, kwa watoto walio na ulemavu wa kiakili.
Wazazi wana haki ya kuchagua aina ya elimu (shule, nyumbani, familia) na taasisi ya elimu kwa mtoto wao, lakini mara nyingi wananyimwa hii, akitoa uamuzi wa PMPC: ikiwa uamuzi unasema "programu ya aina 8, ” kisha mtoto ameandikishwa katika shule ya aina ya 6 hawataisoma. Siku chache kabla ya kutembelea tume, mama, na hata baba, kunywa valerian, kwa sababu kwao ni mbaya zaidi kuliko mtihani mgumu zaidi: katika dakika 20-40 ya mawasiliano na mtoto wao au binti, wataalam watatoa hitimisho kuhusu uwezo wa mtoto. na utayari wake wa kusoma na kusimamia programu hiyo. Hawatafanya posho kwa msisimko wa mtoto unaosababishwa na mazingira yasiyojulikana, uwepo wa watu wengi wapya, au msisimko unaosababishwa na kusubiri kwa muda mrefu kwenye ukanda, lakini uamuzi wao utaamua mtindo wa maisha wa mtoto na familia kwa mwaka ujao. au hata miaka kadhaa, inategemea ni kiasi gani cha elimu kitapatikana ambacho kwa kweli kinalingana na uwezo wa mtoto, ataweza kuwasiliana na wenzake, na kushiriki katika maisha ya kikundi cha watoto.
Mara nyingi watoto wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo, wenye uwezo wa kiakili usio kamili, huishia katika shule za aina ya 8, katika elimu ya nyumbani (pamoja na mwalimu mmoja anayetembelea), au katika elimu ya mbali bila fursa ya kushirikiana. Jambo la kusikitisha ni kwamba wakati wa kupitisha PMPC tena, wataalamu huwa na kuacha uamuzi wa tume ya awali katika nguvu. Wakati huo huo, hakuna tume za kudumu, wataalamu hubadilika, na hakuna mtu anayefuatilia mienendo ya maendeleo ya mtoto kwa miaka kadhaa. Je, inakuwaje kwa mtu mdogo kuonekana mbele ya wajomba na shangazi wapya kila wakati ili kuonyesha kile anachoweza kufanya? Hapa hata mtu mzima atapoteza ujasiri wake.
Kuna shida nyingine yenye uchungu. Ugonjwa wa kupooza kwa ubongo mara nyingi huleta kile kinachojulikana katika lugha ya PMPK kama "ulemavu changamano." Na kwa "tabia hii ngumu" ni ngumu kabisa kuandaa elimu kwa mtoto, angalau nyumbani, kwa sababu kwa mtu ambaye hazungumzi, hatembei kwa kujitegemea, lakini ana akili kamili, au anatembea, anazungumza, lakini wakati huo huo. muda karibu hauoni, hakuna programu za mafunzo zilizotengenezwa.
Mwanga mwishoni mwa handaki
Alla Sablina, rais wa shirika la kutoa misaada kwa Watoto Wetu kwa watoto walio na mtindio wa ubongo anasema: “ Mazingira yasiyo na vikwazo shuleni - hii ni nzuri, lakini sio tu njia panda na vifaa vingine vya kiufundi. Ni rahisi kukabiliana na vikwazo vya kimwili, kwani bajeti ya shirikisho imetenga fedha kwa hili. Ni vigumu zaidi kuvunja vizuizi katika vichwa vya watu;
Alla ni sawa kabisa, angalau soma hakiki kwenye nakala ya Anstasia Otroshchenko, ambayo ni wazi kuwa wasomaji wengi bado hawaelewi ni nini kuingizwa, na wanajali sana kwamba watoto wao wenye afya wana hatari ya kupungua kwa ubora. ya maarifa kutokana na ukaribu wa watoto wenye mahitaji maalum. Lakini kifungu hicho kinaelezea kwa busara na kwa busara ni nini faida ya njia hii ya kufundisha ni kwa watoto wote, bila kugawanyika kuwa wagonjwa na wenye afya. Pia ni huzuni kusoma mapitio ya mama wa mtoto mwenye mahitaji maalum, ambaye anaandika juu ya ukweli kwamba mtoto wake alipigwa na wanafunzi wenzake. Hizi ni vikwazo katika akili za watu wazima na watoto, ambayo itachukua miaka na miaka ya kazi ngumu kushinda.
Na bado kuna mafanikio. Kwa mwaka wa pili sasa, darasa la kuingizwa limekuwa likifanya kazi katika shule ya sekondari Nambari 8 katika jiji la Zheleznodorozhny, mkoa wa Moscow. Huu ni mradi wa pamoja wa elimu wa Msingi wa Watoto Wetu, Taasisi ya Shirikisho ya Maendeleo ya Elimu na Wizara ya Elimu ya Mkoa wa Moscow. Gharama za vifaa (viti maalum, kibodi maalum za kompyuta, n.k.), usaidizi wa mbinu, na kuwafunza upya wataalamu zililipwa na wahisani kupitia Wakfu wa Watoto Wetu. Hali ya jaribio ilifanya iwezekanavyo kupunguza ukubwa wa darasa: kuna wanafunzi 20 tu katika darasa, wawili kati yao ni watoto wenye aina kali za ugonjwa wa kupooza kwa ubongo ambao hawawezi kusonga kwa kujitegemea. Inaweza kuonekana kama kushuka kwa bahari, lakini jinsi uzoefu huu ni muhimu kwetu sote. Kupitia juhudi za wazazi, wapenda shauku na wafadhili, mtindo wa kielimu unaundwa, ambao mapema au baadaye serikali italazimika kunakili: ulimwengu wote uliostaarabu unabadilika kwake, baada ya kugundua uharibifu wa kugawa watoto katika "kawaida" na. "isiyo ya kawaida".
Alla anasema hivi: “Tulifanya kazi nyingi pamoja na wazazi wa watoto wa kawaida, tukawafundisha wanafunzi masomo ya fadhili, na leo kila mtu anaona jinsi uhusiano ulivyo mchangamfu kati ya watoto darasani, jinsi watoto wanavyojaribu kuwasaidia marafiki wao bila matatizo. uhamaji. Wanafunzi wenzao hukosa watoto wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo wakati mmoja wao anapougua na kutohudhuria shule kwa siku kadhaa. Inaonekana inashangaza, lakini wazazi wa watoto wenye afya nzuri kutoka kwa darasa hili sasa wana ujasiri: ujumuishaji hubadilisha maisha kuwa bora kwa kila mtu, sio tu kwa watoto wagonjwa.
Masha Koroleva mwenye umri wa miaka 9, ambaye ana ugonjwa wa kupooza kwa ubongo na muundo tata wa kasoro, pia anasoma katika darasa la pili la majaribio la shule Na. Msichana anafurahia kwenda shule, ingawa si rahisi kwake. Masha huona ugumu wa kuandika, na sasa anafahamu kibodi, hesabu sio rahisi, lakini ubora wa maisha yake mapya haulinganishwi na ilivyokuwa hapo awali. Ulimwengu mzima ulifunguliwa nje ya ghorofa na hospitali, marafiki walionekana, mwalimu anayependa, shajara iliyo na kazi, masomo ya shule na likizo za kufurahisha.
Kwa kweli nataka vizuizi viporomoke sio kwa Masha tu, bali pia kwa watoto wengine wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo na wazazi wao, kwa jamii kwa ujumla, kwa wenye afya na wagonjwa, wenye nguvu na dhaifu, ili katika hali yoyote ya maisha. mazingira bado kupatikana kwa kila mmoja wetu, na hali ya hewa ni ya jua.
Nimegunduliwa na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo (cerebral palsy) tangu kuzaliwa. Kwa usahihi, kutoka umri wa mwaka mmoja (karibu wakati huo madaktari hatimaye waliamua jina la kile kinachotokea kwangu). Nilihitimu kutoka shule ya pekee ya watoto wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo, na miaka 11 baadaye nilikuja kufanya kazi huko. Miaka 20 imepita tangu wakati huo ... Kulingana na makadirio ya kihafidhina, najua, zaidi au chini ya karibu, zaidi ya nusu elfu ya watu wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Nadhani hii inatosha kuondoa hadithi ambazo wale ambao wanakabiliwa na utambuzi huu kwa mara ya kwanza huwa wanaamini.
Hadithi ya kwanza: Ugonjwa wa kupooza kwa ubongo ni ugonjwa mbaya
Sio siri kwamba wazazi wengi, baada ya kusikia uchunguzi huu kutoka kwa daktari, hupata mshtuko. Hasa katika miaka ya hivi karibuni, wakati vyombo vya habari vinazidi kuzungumza juu ya watu walio na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo - watumiaji wa viti vya magurudumu na uharibifu wa mikono na miguu yao, hotuba ya slurred na harakati za mara kwa mara za vurugu (hyperkinesis). Hawajui hata kuwa watu wengi walio na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo huzungumza kawaida na hutembea kwa ujasiri, na kwa fomu nyepesi hawajitokezi kati ya watu wenye afya kabisa. Hadithi hii inatoka wapi?
Kama magonjwa mengine mengi, kupooza kwa ubongo ni kati ya upole hadi kali. Kwa kweli, hata sio ugonjwa, lakini sababu ya kawaida ya matatizo kadhaa. Kiini chake ni kwamba wakati wa ujauzito au kujifungua, maeneo fulani ya kamba ya ubongo yanaathiriwa kwa mtoto, hasa wale wanaohusika na kazi za magari na uratibu wa harakati. Hii ndio husababisha kupooza kwa ubongo - usumbufu wa utendaji sahihi wa misuli ya mtu binafsi, hadi kutokuwa na uwezo kamili wa kuwadhibiti. Madaktari huhesabu zaidi ya mambo 1000 ambayo yanaweza kusababisha mchakato huu. Kwa wazi, sababu tofauti husababisha matokeo tofauti.
Kijadi, kuna aina 5 kuu za ugonjwa wa kupooza kwa ubongo, pamoja na aina zilizochanganywa:
Tetraplegia ya spastic- fomu kali zaidi, wakati mgonjwa, kwa sababu ya mvutano mwingi wa misuli, hawezi kudhibiti mikono au miguu yake na mara nyingi hupata uzoefu. maumivu makali. Ni 2% tu ya watu walio na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo wanaougua (takwimu za baadaye zinachukuliwa kutoka kwa Mtandao), lakini ndio wanaozungumzwa mara nyingi kwenye media.
Diplegia ya spastic- fomu ambayo viungo vya juu au vya chini vinaathiriwa sana. Miguu huathirika zaidi - mtu hutembea na magoti yaliyoinama. Ugonjwa wa Little, kinyume chake, una sifa ya uharibifu mkubwa kwa mikono na hotuba na miguu yenye afya. Matokeo ya diplegia ya spastic huathiri 40% ya wagonjwa wa kupooza kwa ubongo.
Saa fomu ya hemiplegic kazi za magari ya mikono na miguu upande mmoja wa mwili huathiriwa. 32% wana dalili zake.
Katika 10% ya watu wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo, fomu kuu ni dyskinetic au hyperkinetic. Inajulikana na harakati kali za hiari - hyperkinesis - katika mwisho wote, na pia katika misuli ya uso na shingo. Hyperkinesis mara nyingi hutokea katika aina nyingine za ugonjwa wa kupooza kwa ubongo.
Kwa fomu ya ataxic sifa ya kupungua kwa sauti ya misuli, harakati za polepole za uvivu, usawa mkali. Inazingatiwa katika 15% ya wagonjwa.
Kwa hivyo, mtoto alizaliwa na aina moja ya ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Na kisha mambo mengine yanajumuishwa - mambo ya maisha, ambayo, kama unavyojua, ni tofauti kwa kila mtu. Kwa hiyo, kinachotokea kwake baada ya mwaka ni kwa usahihi zaidi kinachoitwa matokeo ya ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Wanaweza kuwa tofauti kabisa hata ndani ya fomu moja. Ninajua mtu aliye na ugonjwa wa miguu ya miguu na hyperkinesis yenye nguvu kabisa, ambaye alihitimu kutoka Kitivo cha Mechanics na Hisabati cha Chuo Kikuu cha Jimbo la Moscow, anafundisha katika taasisi hiyo na huenda kwenye safari na watu wenye afya.
Kwa mujibu wa vyanzo mbalimbali, watoto 3-8 kati ya 1000 wanazaliwa na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo Wengi (hadi 85%) wana upole na ukali wa wastani magonjwa. Hii inamaanisha kuwa watu wengi hawahusishi upekee wa mwendo wao au hotuba na utambuzi "mbaya" na wanaamini kuwa hakuna ugonjwa wa kupooza kwa ubongo katika mazingira yao. Kwa hivyo, chanzo pekee cha habari kwao ni machapisho kwenye vyombo vya habari, ambayo hayajitahidi kabisa kwa usawa ...
Hadithi ya pili: Ugonjwa wa kupooza kwa ubongo unatibika
Kwa wazazi wengi wa watoto walio na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo, hadithi hii inavutia sana. Bila kufikiria juu ya ukweli kwamba shida katika utendaji wa ubongo leo haziwezi kusahihishwa kwa njia yoyote, wanapuuza ushauri "usiofaa" wa madaktari wa kawaida, wakitumia akiba yao yote na kukusanya pesa nyingi kwa msaada wa misingi ya hisani ili kulipa. kwa kozi ya gharama kubwa katika kituo kinachofuata maarufu. Wakati huo huo, siri ya kupunguza matokeo ya ugonjwa wa kupooza kwa ubongo sio sana katika taratibu za mtindo, lakini katika kazi ya mara kwa mara na mtoto, kuanzia wiki za kwanza za maisha. Bafu, misa ya kawaida, michezo ya kunyoosha miguu na mikono, kugeuza kichwa na kukuza usahihi wa harakati, mawasiliano - huu ndio msingi ambao katika hali nyingi husaidia mwili wa mtoto kulipa fidia kwa usumbufu. Baada ya yote, kazi kuu ya matibabu ya mapema ya matokeo ya ugonjwa wa kupooza kwa ubongo sio marekebisho ya kasoro yenyewe, lakini kuzuia maendeleo yasiyofaa ya misuli na viungo. Na hii inaweza kupatikana tu kazi ya kila siku.
Hadithi ya tatu: Ugonjwa wa kupooza kwa ubongo hauendelei
Hivi ndivyo wale ambao wanakabiliwa na matokeo madogo ya ugonjwa hujifariji. Hapo awali, hii ni kweli - hali ya ubongo haibadilika kabisa. Hata hivyo, hata fomu ya mwanga hemiplegia, karibu isiyoonekana kwa wengine, na umri wa miaka 18 bila shaka husababisha curvature ya mgongo, ambayo, ikiwa haijashughulikiwa, ni njia ya moja kwa moja ya osteochondrosis ya mapema au hernia ya intervertebral. Na hii ina maana maumivu makali na uhamaji mdogo, hadi kutokuwa na uwezo wa kutembea. Kila mtu ana matokeo sawa ya kawaida. aina za ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Shida pekee ni kwamba nchini Urusi data hii sio ya jumla, na kwa hivyo hakuna mtu anayeonya watoto wanaokua na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo na jamaa zao juu ya hatari zinazowangojea katika siku zijazo.
Wazazi wanajua vizuri zaidi kwamba maeneo yaliyoathirika ya ubongo huwa nyeti kwa hali ya jumla ya mwili. Kuongezeka kwa muda kwa spasticity au hyperkinesis inaweza kusababishwa hata na mafua ya kawaida au kuongezeka kwa shinikizo la damu. Katika hali nadra, mshtuko wa neva au ugonjwa mbaya kusababisha ongezeko kubwa la muda mrefu katika matokeo yote ya ugonjwa wa kupooza kwa ubongo na hata kuonekana kwa mpya.
Bila shaka, hii haina maana kwamba watu wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo wanapaswa kuwekwa katika hali ya chafu. Kinyume chake: nguvu ya mwili wa binadamu, ni rahisi zaidi kukabiliana na mambo yasiyofaa. Hata hivyo, ikiwa utaratibu au mazoezi ya kimwili husababisha mara kwa mara, kwa mfano, kuongezeka kwa spasticity, inapaswa kuachwa. Kwa hali yoyote unapaswa kufanya chochote kupitia "Siwezi"!
Wazazi wanapaswa kulipa kipaumbele maalum kwa hali ya mtoto kutoka miaka 12 hadi 18. Kwa wakati huu, hata watoto wenye afya nzuri hupata mzigo mkubwa kwa sababu ya upekee wa urekebishaji wa mwili. (Moja ya matatizo ya umri huu ni ukuaji wa mifupa, ambayo huzidi maendeleo ya tishu za misuli.) Ninajua matukio kadhaa wakati wa kutembea kwa watoto, kutokana na matatizo ya magoti na viungo vya hip katika umri huu walikaa kwenye kiti cha magurudumu, na milele. Ndiyo sababu madaktari wa Magharibi hawapendekeza kuweka watoto wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo wenye umri wa miaka 12-18 kwa miguu yao ikiwa hawajatembea hapo awali.
Hadithi ya nne: kila kitu kinatokana na kupooza kwa ubongo
Matokeo ya ugonjwa wa kupooza kwa ubongo ni tofauti sana, na bado orodha yao ni mdogo. Walakini, jamaa za watu walio na utambuzi huu wakati mwingine huona ugonjwa wa kupooza kwa ubongo kuwa sababu ya sio tu shida kazi za magari, pamoja na kuona na kusikia, lakini pia matukio kama vile tawahudi au dalili za kuhangaika. Na muhimu zaidi, wanaamini kwamba ikiwa ugonjwa wa kupooza kwa ubongo utaponywa, matatizo mengine yote yatatatuliwa peke yao. Wakati huo huo, hata ikiwa sababu ya ugonjwa huo ni ugonjwa wa kupooza kwa ubongo, ni muhimu kutibu sio tu, bali pia ugonjwa maalum.
Wakati wa mchakato wa kuzaliwa, mwisho wa ujasiri wa uso wa Sylvester Stallone uliharibiwa kwa kiasi - sehemu ya mashavu ya mwigizaji, midomo na ulimi vilibakia kupooza, hata hivyo, hotuba iliyopigwa, grin na macho makubwa ya huzuni baadaye ikawa kadi yake ya wito.
Maneno "Una ugonjwa wa kupooza kwa ubongo, unataka nini!" sauti katika vinywa vya madaktari. Nilisikia zaidi ya mara moja au mbili kutoka kwa madaktari wa utaalam tofauti. Katika kesi hii, lazima nieleze kwa uvumilivu na kwa bidii kwamba ninataka kitu sawa na mtu mwingine yeyote - unafuu kutoka kwa hali yangu mwenyewe. Kama sheria, daktari anakubali na kuagiza taratibu ninazohitaji. Kama suluhisho la mwisho, kwenda kwa meneja husaidia. Lakini kwa vyovyote vile, anapokabiliwa na ugonjwa fulani, mtu aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo anapaswa kuwa mwangalifu sana na wakati mwingine kuwaambia madaktari. matibabu ya lazima ili kupunguza athari mbaya za taratibu.
Hadithi ya tano: watu wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo hawaajiriwi popote
Ni ngumu sana kusema chochote kulingana na takwimu hapa, kwa sababu hakuna data ya kuaminika. Hata hivyo, kwa kuzingatia wahitimu wa madarasa ya wingi wa shule maalum ya bweni Nambari 17 huko Moscow, ambako ninafanya kazi, ni wachache tu wanaobaki nyumbani baada ya shule. Takriban nusu huenda kwenye vyuo au idara maalumu za vyuo vikuu, theluthi moja huenda kwenye vyuo vikuu vya kawaida na wengine huenda kazini moja kwa moja. Angalau nusu ya wahitimu huajiriwa baadaye. Wakati mwingine wasichana huoa haraka baada ya kumaliza shule na kuanza "kufanya kazi" kama mama. Hali ni ngumu zaidi na wahitimu wa madarasa kwa watoto wenye ulemavu wa akili, hata hivyo, hata huko, karibu nusu ya wahitimu wanaendelea na masomo yao katika vyuo maalum.
Hadithi hii inaenezwa hasa na wale ambao hawawezi kutathmini uwezo wao kwa kiasi na wanataka kusoma au kufanya kazi ambapo kuna uwezekano wa kukidhi mahitaji. Baada ya kupokea kukataliwa, watu kama hao na wazazi wao mara nyingi hugeukia vyombo vya habari, wakijaribu kulazimisha njia yao. Ikiwa mtu anajua jinsi ya kusawazisha matamanio na uwezekano, hupata njia yake bila maonyesho na kashfa.
Mfano mzuri ni mhitimu wetu Ekaterina K., msichana aliye na aina kali ya ugonjwa wa Little. Katya anatembea, lakini anaweza kufanya kazi kwenye kompyuta na kidole kimoja tu cha mkono wake wa kushoto, na hotuba yake inaeleweka tu na watu wa karibu sana. Jaribio la kwanza la kuingia chuo kikuu kama mwanasaikolojia lilishindwa - baada ya kumtazama mwombaji asiye wa kawaida, walimu kadhaa walitangaza kwamba walikataa kumfundisha. Mwaka mmoja baadaye, msichana aliingia Chuo cha Uchapishaji katika idara ya wahariri, ambapo kulikuwa na chaguo la kujifunza umbali. Masomo yake yalikwenda vizuri sana hivi kwamba Katya alianza kupata pesa za ziada kwa kuchukua mitihani kwa wanafunzi wenzake. Baada ya kuhitimu kutoka chuo kikuu, hakuweza kupata kazi ya kudumu (moja ya sababu ilikuwa ukosefu wa pendekezo la kazi kutoka ITU). Walakini, mara kwa mara anafanya kazi kama msimamizi wa tovuti za elimu katika vyuo vikuu kadhaa katika mji mkuu (mkataba wa ajira umeundwa kwa jina la mtu mwingine). Na kwa wakati wake wa bure anaandika mashairi na prose, akituma kazi zake kwenye wavuti yake mwenyewe.
Mabaki kavu
Ninaweza kuwashauri nini wazazi ambao wamegundua kuwa mtoto wao ana ugonjwa wa kupooza kwa ubongo?
Kwanza kabisa, tulia na jaribu kumpa umakini mwingi iwezekanavyo, ukimzunguka (haswa katika umri mdogo!) pekee hisia chanya. Wakati huo huo, jaribu kuishi kana kwamba mtoto wa kawaida anakua katika familia yako - tembea naye kwenye uwanja, chimba kwenye sanduku la mchanga, ukimsaidia mtoto wako kuwasiliana na wenzake. Hakuna haja ya kumkumbusha kuhusu ugonjwa mara nyingine tena - mtoto mwenyewe lazima apate ufahamu wa sifa zake.
Pili, usitegemee ukweli kwamba mapema au baadaye mtoto wako atakuwa na afya. Mkubali jinsi alivyo. Mtu haipaswi kufikiria kuwa katika miaka ya kwanza ya maisha juhudi zote zinapaswa kutolewa kwa matibabu, na kuacha maendeleo ya akili "baadaye." Ukuaji wa akili, roho na mwili umeunganishwa. Mengi katika kushinda matokeo ya ugonjwa wa kupooza kwa ubongo inategemea hamu ya mtoto ya kuwashinda, na bila maendeleo ya akili haitatokea tu. Ikiwa mtoto haelewi kwa nini anahitaji kuvumilia usumbufu na matatizo yanayohusiana na matibabu, hakutakuwa na manufaa kidogo kutokana na taratibu hizo.
Tatu, kuwa mpole na wale wanaouliza maswali bila busara na kutoa ushauri "wa kijinga". Kumbuka: hivi karibuni wewe mwenyewe haukujua zaidi juu ya kupooza kwa ubongo kuliko wao. Jaribu kufanya mazungumzo kama haya kwa utulivu, kwa sababu mtazamo wao kwa mtoto wako unategemea jinsi unavyowasiliana na wengine.
Na muhimu zaidi, amini: mtoto wako atakuwa sawa ikiwa atakua kuwa mtu wazi na mwenye urafiki.
<\>msimbo wa tovuti au blogu
Bado hakuna makala yanayohusiana.
Anastasia
Nilisoma makala. Mada yangu :)
Umri wa miaka 32, hemiparesis ya upande wa kulia (aina kali ya kupooza kwa ubongo). Kawaida shule ya chekechea, shule ya kawaida, chuo kikuu, utafutaji wa kujitegemea wa kazi (kwa kweli, hapo ndipo nilipo sasa), usafiri, marafiki, maisha ya kawaida….
Na kwa njia ya "kilema-footed", na kwa njia ya "rubu-footed" moja, na kwa njia ya Mungu anajua nini. Na kutakuwa na mengi zaidi, nina hakika!
LAKINI! Jambo kuu ni mtazamo mzuri na nguvu ya tabia, matumaini !!
Nana
Je, kweli tutegemee mambo kuwa mabaya zaidi kadri umri unavyoendelea? Nimewahi shahada ya upole, spasticity katika miguu
Angela
Lakini mtazamo wa watu na hali mbaya ya maisha ilinivunja. Katika umri wa miaka 36, sina elimu, sina kazi, sina familia, ingawa ni fomu nyepesi (hemiparesis ya upande wa kulia).
Natasha
Baada ya chanjo, "ugonjwa wa kupooza kwa ubongo" ulionekana. Ingawa watoto hawana ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Hakuna kitu cha kuzaliwa au intrauterine huko. Lakini wanaihusisha na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo na, ipasavyo, "kuiponya" vibaya. Kama matokeo, wanapata aina ya kupooza.
Mara nyingi sababu ya "kuzaliwa" kupooza kwa ubongo sio kiwewe kabisa, lakini maambukizi ya intrauterine.
Elena
Nakala nzuri ambayo inaleta shida kubwa - jinsi ya kuishi "nayo". Imeonyeshwa vizuri kuwa ni mbaya vile vile kutozingatia uwepo wa mapungufu yanayohusiana na ugonjwa huo na kuwapa umuhimu mkubwa kwao. Haupaswi kuzingatia kile usichoweza kufanya, lakini zingatia kile unachoweza.
Na kwa kweli ni muhimu sana kuzingatia maendeleo ya kiakili. Sisi hata kuingiza Cerebrocurin, ilitupa nguvu kubwa katika maendeleo, baada ya yote, neuropeptides ya kiinitete husaidia sana kutumia uwezo uliopo wa ubongo. Maoni yangu ni kwamba hupaswi kusubiri muujiza, lakini pia hupaswi kukata tamaa. Mwandishi ni sawa: "hii inaweza kupatikana tu kupitia kazi ya kila siku" ya wazazi wenyewe, na mapema watafanya hivyo, itakuwa na tija zaidi. Imechelewa sana kuanza "kuzuia ukuaji usiofaa wa misuli na viungo" baada ya umri wa miaka moja na nusu - "locomotive imeondoka." Ninajua kutokana na uzoefu wa kibinafsi na kutokana na uzoefu wa wazazi wengine.
Ekaterina, kila la heri kwako.
* Kinesthesia (Kigiriki cha kale κινέω - "sogea, gusa" + αἴσθησις - "hisia, hisia") - kinachojulikana kama "hisia za misuli", hisia ya nafasi na harakati ya wanachama binafsi na mwili mzima wa binadamu. (Wikipedia)
Olga
Sikubaliani kabisa na mwandishi. kwanza, kwa nini hawakusema chochote kuhusu hemiplegia mara mbili wakati wa kuzingatia aina za ugonjwa wa kupooza kwa ubongo? inatofautiana na hemiplegia ya kawaida na kutoka kwa tetraparesis ya spastic. pili, kupooza kwa ubongo kunatibika kweli. ikiwa tunamaanisha maendeleo ya uwezo wa fidia ya ubongo na uboreshaji wa hali ya mgonjwa. tatu mwandishi ameona watoto wazito machoni??? wale ambao ni nje ya swali kubeba kucheza katika sandbox. unapomtazama mtoto karibu kwa njia mbaya na anatetemeka kwa degedege. na mayowe hayakomi. na anajikunja kwa namna ambayo kuna michubuko kwenye mikono ya mama anapojaribu kumshika. wakati mtoto hawezi tu kukaa au kulala. ya nne. aina ya ugonjwa wa kupooza kwa ubongo sio chochote. jambo kuu ni ukali wa ugonjwa huo. Niliona diplegia ya spastic katika watoto wawili - mmoja karibu hana tofauti na wenzake, mwingine ni mpotovu na kwa mshtuko, bila shaka, hawezi hata kukaa sawa katika stroller. lakini kuna utambuzi mmoja tu.
Elena
Sikubaliani kabisa na nakala kama mama wa mtoto aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo - diplegia ya spastic, shahada ya kati mvuto. Kama mama, ni rahisi kwangu kuishi na kupigana nikifikiria kwamba ikiwa hii haiwezi kuponywa, basi inaweza kurekebishwa - inawezekana kumleta mtoto karibu iwezekanavyo na "kanuni." maisha ya kijamii. Kwa miaka 5 tumesikia vya kutosha kwamba ni bora kumpeleka mtoto wetu shule ya bweni na kuzaa mwenye afya sisi wenyewe ... na hii ni kutoka kwa madaktari wawili wa mifupa tofauti! Ilisemekana mbele ya mtoto ambaye akili zake zilihifadhiwa na akasikia kila kitu.. bila shaka alijifungia, akaanza kuwakwepa watu wasiowajua... lakini tunarukaruka sana - mtoto wetu anatembea kivyake, ingawa ana. usawa mbaya na magoti yake yameinama ... lakini tunapigana kwa kuchelewa - kutoka miezi 10, kabla ya hapo walitibu matokeo mengine ya kuzaliwa mapema na kutojali kwa madaktari.
Ulemavu wa ugonjwa wa kupooza kwa ubongo hutolewa si kwa msingi wa uchunguzi uliopo, lakini ikiwa ugonjwa unaambatana na mapungufu katika shughuli za maisha. Katika kesi hii, inamaanisha uwezo mdogo wa kusonga, kuzungumza, kujitunza, na kujifunza. ina viwango tofauti vya ukali, lakini mara nyingi husababisha ulemavu. Ugonjwa huu haizingatiwi maumbile, lakini ni ya kuzaliwa. Hii ndio inafanya kuwa maalum.
Je! ni kwa sababu gani mtoto hupata ugonjwa wa kupooza kwa ubongo?
Sababu kuu ya ugonjwa huu mbaya inachukuliwa kuwa uharibifu wa sehemu za ubongo zinazohusika na utendaji wa mwili mzima. Uharibifu wa ubongo wa mtoto unaweza kuanza ndani ya tumbo, kutoka siku za kwanza za maisha, au wakati wa kujifungua.
Sababu zifuatazo zinaweza kuongeza uwezekano wa kupata ugonjwa wa kupooza kwa ubongo:
- maambukizi ya intrauterine;
- hemoglobin ya chini katika wanawake wajawazito;
- maambukizi ya mfumo wa neva katika mtoto mchanga;
- uzazi mgumu;
- kukosa hewa wakati wa kuzaa.
Kwa kuongeza, matumizi mabaya ya pombe na mwanamke wakati wa ujauzito huongeza kwa kiasi kikubwa uwezekano wa kuendeleza ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Ni ngumu sana kuamua ikiwa mtoto ana ugonjwa huu katika umri mdogo. Ukweli ni kwamba shughuli za kimwili za mtoto ni mdogo, na analala kwa muda mrefu wa siku. Aina kali tu za ugonjwa zinaweza kugunduliwa katika hatua hii ya mwanzo. Mtoto anapokua, baadhi ya matatizo yanaweza kutokea, kwa kawaida miezi 2 baada ya kuzaliwa.
Ili kutambua ugonjwa wa kupooza kwa ubongo kwa mtoto, daktari wa neva anaelezea orodha ya uchunguzi wa matibabu ambayo inaweza kutumika kufanya uchunguzi sahihi. Kwa watoto wachanga, neurosonografia hutumiwa kwa hili (uchunguzi wa sehemu za ubongo kupitia fontanel). Kwa watoto wakubwa, utaratibu wa electroencephalography na electroneuromyography hutumiwa kuamua utendaji wa misuli. Ikiwa utambuzi umethibitishwa, mtoto aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo ataainishwa kama mlemavu.
Unawezaje kutambua ugonjwa huu kwa macho?
Awali, unapaswa kuchunguza jinsi mikono na miguu ya mtoto inavyofanya kazi kwa usahihi. Ugonjwa wa kupooza kwa ubongo unaweza kusababisha spasms ya shughuli za magari ya juu na viungo vya chini. Mbali na hili nyuzi za misuli wako chini ya mvutano mkubwa, hivyo kwamba ni vigumu kuinama au kunyoosha. Dalili za uchovu pia zinawezekana, ambayo kuna shida katika kusonga mikono na miguu.
Nyingine ni hyperkinesis. Pamoja nayo, harakati zisizo za hiari huzingatiwa katika miundo ya misuli. Ikiwa dalili zilizoelezwa zimegunduliwa, mtoto lazima aonekane mara moja na daktari. Ishara hizi zinaweza kusababisha ulemavu mkubwa.
Wakati wa maisha ya mtoto, maonyesho mengine au matatizo yanaweza kuonekana. Hizi ni pamoja na uwezo wa kuongea ulioharibika kwa sababu ya spasm ya vifaa vya hotuba. Hii hupelekea mtoto kuanza kugugumia au kuongea polepole. Kwa kuongeza, ugonjwa wa kupooza kwa ubongo unaweza kuambatana na shida ya akili kutoka kwa fomu rahisi hadi kali zaidi. Hatua ya mwisho ya ugonjwa huu ni oligophrenia.
Leo, vifaa vya kisasa hutumiwa kugundua ugonjwa wa kupooza kwa ubongo kwa wakati unaofaa. Wakati huo huo, kipindi cha ukarabati kinafanikiwa zaidi kwa watoto. Ili kufanya uchunguzi, mitihani mbalimbali imewekwa kulingana na umri.
Taasisi pekee ndiyo inayoweza kutambua mtoto kama mlemavu utumishi wa umma uchunguzi wa kimatibabu na kijamii. Katika hatua hii, hali ya afya na kiwango cha kizuizi cha shughuli za mtu mlemavu hupimwa.
Je, ulemavu unampa mtoto faida gani?
Sababu kuu ya kuita usajili wa ulemavu kwa mtoto aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo ni malipo ya pensheni yaliyotolewa na serikali. Hizi ni fedha zinazokusudiwa ununuzi wa dawa muhimu na bidhaa mbalimbali za huduma kwa mtoto mwenye ulemavu.
Mbali na malipo ya pensheni, mtoto mwenye ulemavu ana haki ya kupata faida zifuatazo:
- usafiri wa bure mjini usafiri wa umma(isipokuwa teksi);
- faida kwa usafiri wa reli, anga na mto;
- matibabu ya bure katika sanatorium;
- kuwapa watu wenye ulemavu vifaa muhimu vya matibabu;
- risiti ya bure ya dawa kwenye duka la dawa kulingana na maagizo yaliyowekwa na daktari.
Haki hizi zinatolewa sio tu kwa watoto walemavu, lakini pia kwa mama zao. Hii ni faida wakati wa kuhesabu malipo ya ushuru kwa mapato yaliyopokelewa, haki ya kupunguzwa kwa ratiba ya kazi, likizo ya ziada, pamoja na kustaafu mara moja. Mapokezi ya faida itategemea ni kundi gani la ulemavu ambalo mtoto anapewa.
Kikundi cha 1 kinachukuliwa kuwa hatari zaidi na kinapewa mtoto ambaye hana uwezo wa kufanya huduma ya kujitegemea bila msaada wa mtu yeyote (kusonga, kula, kuvaa, nk). Wakati huo huo, mtu mlemavu hawana fursa ya kuwasiliana kikamilifu na watu walio karibu naye, na kwa hiyo anahitaji usimamizi wa mara kwa mara.
Kikundi cha 2 cha walemavu kinamaanisha vizuizi fulani katika ujanja ulio hapo juu.
Pia, mtoto aliyepokea kikundi cha 2 hana uwezo wa kujifunza.
Hata hivyo, inawezekana kupata ujuzi katika taasisi zilizotengwa kwa madhumuni haya kwa watoto walemavu wenye ulemavu.
Kundi la 3 limepewa mtu mlemavu ambaye ana uwezo wa kufanya harakati, kuwasiliana na kujifunza kibinafsi. Lakini wakati huo huo, watoto wana majibu ya kuchelewa, na kwa hiyo wanahitaji ufuatiliaji wa ziada kutokana na hali yao ya afya.
Ulemavu katika ugonjwa wa kupooza kwa ubongo
Kama ilivyoelezwa hapo juu, watoto hupata ulemavu wanapogunduliwa na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Msaada wa lazima katika nyaraka ulemavu lazima utolewe na daktari kwenye tovuti. Kwa kuongeza, lazima atoe rufaa kwa uchunguzi wa matibabu. Katika hatua inayofuata, uchunguzi wa matibabu na usafi (MSE) unafanywa, kwa msaada ambao uchunguzi umethibitishwa. Wakati wa kuandaa kifungu chake, ni muhimu kufafanua ukali wa matatizo ya magari, kiwango cha uharibifu wa mkono, kiwango cha uharibifu wa msaada, hotuba, ugonjwa wa akili na mambo mengine.
Wazazi wanapaswa kuandaa hati zinazohitajika ili kusajili kikundi cha walemavu kwa mtoto aliye na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Seti hiyo ni pamoja na: rufaa iliyopokelewa kliniki, na matokeo ya masomo yaliyofanywa, cheti cha kuzaliwa, pasipoti ya mmoja wa wazazi, maombi, cheti cha usajili kutoka kwa ofisi ya makazi, nakala za wote. nyaraka muhimu. Mbali na hayo, huenda ukahitaji hati nyingine zinazothibitisha hali yako ya afya kwa ujumla (matokeo ya uchunguzi au maelezo ya hospitali).
Ndani ya mwezi mmoja, wazazi wanapaswa kupewa cheti kwa msingi ambao kikundi fulani cha walemavu kitapewa. Hati hii inapaswa kuwasilishwa kwa Mfuko wa Pensheni ili kushughulikia malipo ya pensheni.
Kwa hivyo, magonjwa ya utotoni yanaweza kuwa mbaya sana, kama ilivyo kwa ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Ikiwa mtoto ana ugonjwa huu, lazima apewe kikundi cha walemavu na mamlaka ya juu. Watoto wenye ulemavu wana haki ya kupata huduma za matibabu bure na dawa za kuendeleza maisha.
Mbali na huduma za matibabu, watoto wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo pia wanahitaji usaidizi wa ufundishaji. Ili kufanya hivyo, wazazi, pamoja na walimu, lazima watengeneze mpango wa kina wa kushawishi mtoto mlemavu. Inapaswa kujumuisha madarasa ya kufundisha harakati sahihi, mazoezi ya matibabu, massage, vifaa vya mazoezi. Jukumu kuu linatolewa kwa shughuli za tiba ya hotuba ya mapema.
Matokeo ya tiba ya physiotherapeutic na hotuba yanaimarishwa na matibabu ya madawa ya kulevya.
Hata hivyo, haiwezekani kabisa. Lakini kwa hatua za wakati na tabia sahihi ya wazazi na waalimu, mtoto mlemavu anaweza kupata mafanikio makubwa katika utunzaji wa kujitegemea na kupata ujuzi.
Programu ya "Mazingira Yanayopatikana" iliyoandaliwa na serikali kwa watu wenye ulemavu haipaswi kupuuzwa, lakini, kinyume chake, inalenga kurekebisha utaratibu wa kupitisha MSE (uchunguzi wa matibabu na kijamii).
Ingawa lengo kuu la mpango huo ni kuwapa raia uhamaji mdogo na ufikiaji usiozuiliwa wa vifaa na huduma muhimu, ugumu wa kupata faida za kijamii haipaswi kusahaulika. Mara nyingi unaweza kusikia kutoka kwa wazazi wa watoto wanaougua ugonjwa wa kupooza kwa ubongo (ugonjwa wa kupooza kwa ubongo) ni uchungu mwingi wa kuvumilia wakati wanapitia kwa wataalam wote.
Ni juhudi ngapi zitahitajika kukusanya na kuleta mtoto mgonjwa kwenye kliniki, kusimama kwenye foleni zote pamoja naye, na kisha uangalie na uhangaike katika ofisi jinsi hali yake itakavyopimwa na madaktari. Na ni vizuri ikiwa mtoto anaweza kusonga kwa kujitegemea na haitaji kubeba sakafu zote ...
Kwa habari katika kiti cha magurudumu
Kwa bahati mbaya, labda tu huko Moscow kuna hospitali ambapo kila kitu kina vifaa vya kufanya uchunguzi wa matibabu kwa watoto walemavu. Ofisi za wataalam muhimu ziko hapa, pamoja na chumba kilichokusudiwa kufanya uchunguzi wa matibabu.
Kwa hivyo, mama aliye na mtoto mgonjwa anaweza kupitia utaratibu huu mgumu bila maumivu. Na mara moja mshangao unatokea, kwa nini hii bado haijawa kawaida katika miji yote ya nchi? Ni nini kinachohitajika kuandaa taasisi kama hiyo kwa msingi wa hospitali ya wilaya au kliniki?
Hata hivyo, wazazi wa watoto walio na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo wanapaswa kukabiliana na ukweli wa uchungu kila mwaka wakati unapofika wa kufanyiwa MSA. Baada ya yote, kwanza wanahitaji kutembelea daktari wa watoto, daktari wa neva, mifupa, upasuaji, ophthalmologist, mtaalamu wa ENT, na wanahitaji kufanya miadi na kila mmoja mapema.
Hali inakuwa ngumu zaidi wakati wataalam wanapatikana katika kliniki tofauti, ndiyo sababu sio kweli kuona kila mtu kwa siku moja. Ikiwa mtoto hawezi kutembea kwa kujitegemea, basi mama hubeba mikononi mwake kwenye ofisi na huwauliza wagonjwa wanaosubiri uteuzi wao kumruhusu kuruka mstari.
Kwa kweli, ana kila haki ya kwenda kwanza, lakini sio watu wote wanaoweza kuelewa hali yake na kujibu kwa utulivu. Mara nyingi, mwanamke ambaye tayari hana furaha anapaswa kusikiliza mito ya hasi na ukali, ambayo huongeza hata hisia mbaya zaidi kwa maisha yake.
Baada ya madaktari kuchunguza mtoto mgonjwa na kuandika hitimisho lao, unahitaji kwenda kwa mkuu wa kliniki ya watoto, ambaye anapaswa kufanya maelezo kulingana na matokeo yaliyopatikana. Kisha utahitaji kusimama kwenye safu ndefu ya watu wenye ulemavu katika eneo la kliniki kwa watu wazima ili hati zilizokusanywa zihakikishwe.
Mama anaweza kuja hapa bila mtoto, lakini ikiwa hakuna mtu wa kumwacha mtoto mlemavu, basi hii itakuwa ugumu unaofuata kwake. Kisha kifurushi cha karatasi zilizosainiwa kitahitajika kupelekwa mahali pa kukusanya hati kwa ITU, ambayo itakuwa kikwazo kingine kwa wazazi.
Ulemavu na faida
Kwa upande mmoja, usajili wa ulemavu ni hatua muhimu sana kwa familia kumlea mtoto mwenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo, kwa sababu ni fursa ya kupokea pensheni na faida fulani. Lakini kwa upande mwingine, faida isiyo na maana ya kijamii ambayo hulipwa kwa watoto walio na ugonjwa kama huo haitoi hata sehemu ndogo ya gharama, haswa ikizingatiwa kuwa mmoja wa wazazi, kama sheria, hawezi kumudu kufanya kazi.
Ununuzi wa vifaa vya juu vya magurudumu hufanywa na wazazi kwa gharama zao wenyewe.
Sio kila kitu kinakwenda sawa na faida pia. Ikiwa hapo awali familia inaweza kununua vifaa vinavyohitajika vya kiufundi au ukarabati (viti vya magurudumu, corsets, viboko, orthoses, splints), na kisha serikali ililipa fidia kwa gharama hizi, basi tangu 2011 sheria hii imekoma kutumika.
Matokeo yake, wazazi wanaachwa ama kuchukua kile kinachotolewa na serikali bila malipo, kununuliwa kwa njia ya zabuni, yaani, nafuu na ya chini, au kununua ubora wa juu, lakini gharama kubwa na kwa gharama zao wenyewe.
Katika kesi hii, fidia itakuwa sehemu tu, takriban theluthi moja ya kiasi kilichotumiwa.
Ulemavu uliosajiliwa unaruhusu matibabu ya bure katika sanatoriums na vituo vya ukarabati, lakini hapa, pia, jamaa wanakabiliwa na tamaa nyingine kutokana na kutokubaliana kati ya sheria na ukweli.
Kwa muda mrefu imekuwa kutambuliwa duniani kote kwamba wakati bora kwa ajili ya ukarabati wa watoto wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo - hadi miaka mitatu, lakini ulemavu ni vigumu sana kujiandikisha kabla ya umri huu, na vituo vingi vinakataa kukubali watoto ambao hawana hali hii.
Kupata elimu
Kati ya vifaa vyote muhimu vya kijamii vilivyoonyeshwa katika mpango wa "mazingira yanayoweza kufikiwa" kwa walemavu wachanga walio na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo, muhimu zaidi ni taasisi ya elimu ya watoto. Lakini wakati huo huo, hakuna chekechea maalum au vikundi katika chekechea za kawaida kwa watoto walio na aina za wastani na kali za kupooza kwa ubongo.
Wakati unakuja kwa mtoto kama huyo kwenda shule, na wazazi kwa mara nyingine tena wanajikuta katika hali ambayo haki za mtu mlemavu lazima zilindwe kupitia migogoro mingi. Jinamizi la kweli kwa familia zilizo na mtoto mlemavu huwa PMPK au tume ya kisaikolojia, matibabu na ufundishaji.
Kwa mujibu wa sheria iliyopitishwa, uamuzi wake ni wa ushauri tu kwa asili, na aina ya programu ya mafunzo iliyochaguliwa inategemea tu. Kwa mfano, watoto wenye matatizo ya mfumo wa musculoskeletal wanafunzwa kulingana na mpango wa aina ya 6, aina ya 7 ni ya marekebisho na ya 8 ni msaidizi, ambayo hutumiwa na watoto wenye ulemavu wa akili.
Wazazi kwa mujibu wa sheria wana haki ya kuchagua aina ya elimu kwa mtoto wao (shule, familia au nyumbani), pamoja na shule, lakini karibu kila mahali wananyimwa hii. Kukataa mara nyingi kunahesabiwa haki na uamuzi wa PMPC, yaani, ikiwa inasema kwamba programu ya aina ya 8 inahitajika, basi taasisi ya elimu ya aina ya 6 haitakubali mtu mdogo mwenye ulemavu.
Bila shaka, si wazazi tu, lakini pia mtoto ana wasiwasi kabla ya kupitisha PMPK, kwa sababu uamuzi huu huamua kabisa aina gani ya elimu atakayopata katika siku za usoni na jinsi maendeleo yake zaidi yataendelea. Na kama unavyojua, wasiwasi ni msaidizi mbaya katika vipimo na ukaguzi wowote.
Aina sahihi ya elimu kwa watoto wenye ugonjwa wa kupooza kwa ubongo inaruhusu mtoto kufikia matokeo ya juu
Mbinu ya kisasa
Kuna angalau jambo moja zuri - kwamba sio kila mtu anabaki kutojali huzuni ya wengine. Njia mpya za ujamaa wa watoto walio na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo huletwa polepole. Hivi karibuni, kumekuwa na mazungumzo mengi kuhusu elimu-jumuishi, shukrani ambayo wengi wa watoto walio na ugonjwa huu wataweza kuhudhuria shule za kindergartens, shule na taasisi nyingine za elimu kwa usawa na watu wenye afya.
Kwa kweli, watu wengine huzungumza vibaya juu ya njia hii, kwani inaonekana kwao kwamba, akiwa darasani wakati wa somo, mtoto mwenye ulemavu atapunguza kasi ya mchakato wa kujifunza, akihitaji uangalifu mwingi wa mwalimu.
Kwa bahati nzuri, si kila mtu anafikiri kwa njia hii, na kwa mwaka wa pili sasa, darasa la kuingizwa kwa majaribio limekuwa likifanya kazi kwa ufanisi katika shule namba 8 katika jiji la Zheleznodorozhny, lililo katika mkoa wa Moscow.
Vistawishi na shughuli za darasa, ambalo watu 20 husoma, na wawili kati yao wana aina kali ya ugonjwa huo, huhakikishwa. msingi wa hisani"Watoto wetu." Lakini ningependa kuamini kwamba wakati utakuja ambapo elimu-jumuishi itaimarishwa kwa uthabiti katika shule za kisasa, na serikali itasimamia kufuata kwake viwango vya watoto wagonjwa.
